Qué es el ST y cuáles son los trastornos asociados
Qué es el Síndrome de Tourette
El Síndrome de Tourette es un trastorno de origen neurobiológico, caracterizado por movimientos y sonidos repetitivos e involuntarios denominados tics, con inicio en la infancia y de carácter crónico. El trastorno recibe su nombre del Dr. Georges Gilles de la Tourette, el neurólogo pionero francés quien en 1885 describió por primera vez la afección en 9 pacientes que presentaban movimientos involuntarios, ecolalia, ecopraxia y sonidos extraños e incontrolables.
Los síntomas precoces de ST típicamente se notan por primera vez en la infancia, con el inicio promedio entre los 3 y 9 años de edad. El ST aparece en personas de todos los grupos étnicos; los varones se ven afectados con una frecuencia de alrededor de 3 a 4 veces más que las mujeres. Aunque el ST puede ser una afección crónica con síntomas que duran toda la vida, la mayoría de las personas con la afección tiene sus peores síntomas de tics en la adolescencia temprana, con mejoría que se produce al final de la adolescencia y que continúa a la edad adulta.
Qué son los TICS
Un tic es un movimiento o sonido, repetitivo, no estereotipado, involuntario, que aumenta o disminuye en frecuencia, forma e intensidad. Los tics son la principal característica del Síndrome de Tourette. Presentan distintos grados de severidad y duración, pueden ser motores o fónicos.
Cuando son movimientos los llamamos tics motores; cuando se trata de un sonido, los llamamos tics fónicos. Cuando abarcan un solo grupo muscular los denominamos tics motores simples o un solo sonido lo llamamos tic fónico simple. Cuando involucra varios grupos musculares o una serie compleja de sonidos, palabras o frases, los llamamos tics motores complejos o tics fónicos complejos.
Los tics se repiten, pero no hay una repetición con ritmo, no se trata de una repetición pareja, uniforme. Por ello decimos que no son estereotipados. Pueden existir tantos tics como personas que tengan tics. Sin embargo, existen ciertos tics que son bastante frecuentes. Algunos de los tics motores simples más comunes incluyen:
Parpadeo de los ojos
movimientos oculares
Muecas faciales, como de boca, nariz
Encogimiento de los hombros
Sacudidas de la cabeza
Los tics fónicos simples pueden incluir:
Aclararse la garganta repetidamente
El olfateo
Gruñidos u otros sonidos
Gritos
repetir una sílabaLos tics complejos son patrones musculares. Los tics motores complejos pueden ser, por ejemplo, muecas faciales combinadas con una torsión de la cabeza y un encogimiento del hombro. Algunos tics motores complejos pueden parecer realmente intencionales, incluyendo olfatear o tocar objetos, brincar, saltar, doblarse o contorsionarse.
Los tics fónicos más complejos pueden consistir en decir palabras o frases.
Probablemente, los tics más dramáticos y discapacitantes incluyen movimientos motores que producen daño autoinfligido como golpearse uno mismo en la cara o tics vocales, coprolalia (balbucear palabras socialmente inapropiadas tales como decir palabrotas) o ecolalia (repetir las palabras o frases de los demás). Sin embargo, la coprolalia solamente está presente en un pequeño número (10 a 15 por ciento) de individuos con ST.
Los tics están precedidos por una urgencia o sensación en el grupo muscular afectado, comúnmente llamado impulso o sensación premonitoria, también lo llamamos tic sensorial. Algunas personas con ST describirán la necesidad de completar un tic de una cierta manera o un cierto número de veces con el fin de aliviar la urgencia o disminuir la sensación.
Los tics son muy sensibles al contexto emocional y social. Esta característica ha provocado mucha confusión entre la comunidad científica a lo largo del tiempo, que interpretaba esta interacción con la causa de los tics. A menudo, los tics empeoran con el estrés y mejoran con ciertas actividades, pero esto no sigue un patrón único en todas las personas y cada persona puede descubrir cuáles son las circunstancias en los tics aumentan o disminuyen. Ciertas experiencias físicas pueden desencadenar o empeorar los tics, por ejemplo los cuellos ajustados pueden desencadenar tics en el cuello, o escuchar a otra persona, olfatear o aclararse, la garganta puede desencadenar sonidos similares. Los tics disminuyen significativamente mientras se duermen, pero en algunos casos pueden persistir, siendo una de las causas de los frecuentes trastornos de sueño que padecen.
Evolución del Síndrome de Tourette y los trastornos de TICS
Los tics son cíclicos, vienen y se van con el correr del tiempo, pueden volver o mutar en otro tic, variando en tipo, frecuencia, ubicación y gravedad. Los primeros síntomas generalmente aparecen en el área de la cabeza y el cuello y pueden evolucionar hasta incluir músculos del tronco y las extremidades.
Generalmente los tics motores preceden al desarrollo de tics fónicos y los tics simples a menudo preceden a los tics complejos. La mayoría de los pacientes experimenta intensidad máxima de tics durante la pubertad y la primera etapa de la adolescencia (11-14 años), con mejoría para la mayoría de los pacientes (más de un 80%) en los años de la adolescencia tardía y del adulto joven. Aproximadamente un 10-15 % de los afectados continúan igual en la edad adulta. Un pequeño porcentaje entre 1 y 3 %, empeoran.
Aunque no existe cura para el ST, en muchos individuos la afección mejora en la adolescencia tardía y en el comienzo de la década de los 20. Como resultado, algunos realmente podrían estar libres de síntomas o ya no necesitar medicamentos para la supresión de los tics. Aunque el trastorno generalmente es crónico y dura toda la vida, no es una enfermedad degenerativa. Los individuos con ST tienen una expectativa de vida normal.
El ST no deteriora la inteligencia. Aunque los síntomas de tic tienden a disminuir con la edad, es posible que los trastornos neuroconductuales como TDAH, TOC, (trastorno obsesivo-compulsivo), la depresión, ansiedad generalizada, ataques de pánico, y cambios de humor puedan persistir y causar deterioro en la vida adulta.
¿Pueden las persona controlar sus TICS?
Aunque los síntomas de ST son involuntarios, a veces algunas personas pueden suprimir, esconder o, por otra parte, controlar sus tics esforzándose para minimizar su impacto sobre el funcionamiento. Sin embargo, a menudo las personas con tics informan sobre una acumulación sustancial en la tensión cuando suprimen sus tics hasta el punto en el que sienten que deben expresar el tic. Los tics en respuesta a un desencadenante ambiental parecen ser voluntarios o intencionales, pero no lo son.
La supresión puede ser voluntaria, pero también involuntaria. Muchas veces, no son conscientes que han suprimido sus tics frente a entornos que generan poca confianza, por ejemplo, la visita a un médico, un sitio desconocido, etc.
¿Cómo se diagnostica el Síndrome de Tourette?
Frente a las primeras manifestaciones de los tics, es importante comunicarlo al médico de cabecera o al pediatra, para que realice la derivación al neurólogo si lo considera oportuno. Por tratarse de un trastorno neurológico con consecuencias psiquiátricas y emocionales, el Síndrome de Tourette suele ser diagnosticado en principio por un neurólogo. Los psiquiatras y los psicólogos expertos en el tema también suelen detectarlo y diagnosticar sus comorbilidades. Por otra parte, debido a que los síntomas de hiperactividad pueden preceder a la aparición de los tics, es frecuente que los psicólogos clínicos o educacionales detecten primero la presencia de los tics. Debido a la alta comorbilidad entre los trastornos (ST y TDAH) todo profesional que esté realizando un diagnóstico de TDAH debería preguntar si presenta tics.
El diagnóstico del ST es principalmente clínico, ya que no existen análisis de sangre, laboratorio o pruebas con imágenes que lo diagnostiquen. En algunos casos, pueden realizarse estudios con neuroimágenes, como imágenes de resonancia magnética (IRM) o tomografía computarizada (CT), electroencefalogramas (EEG) o ciertos análisis de sangre para descartar otras afecciones que puedan ser confundidas con ST, o cuando los antecedentes o el examen clínico sean atípicos.
Los criterios clínicos para diagnosticar una persona con ST según el DSM V (Diccionario de Salud Mental, quinta edición) publicado por la Asociación Estadounidense de Psiquiatría, son los siguientes:
Tener múltiples tics motores (parpadear o encogerse de hombros, etc.) y vocales (por ej.: tararear, aclararse la garganta o gritar una palabra o una frase), aunque es posible que no todos ocurran al mismo tiempo.
Haber tenido tics durante al menos un año. Los tics pueden ocurrir muchas veces al día, (por lo general en ataques), casi todos los días o de vez en cuando.
Que los tics hayan comenzado antes de los 18 años.
Que no se deban como consecuencia al consumo directo de medicamentos y otras drogas, ni debido a otra afección como convulsiones, enfermedad de Huntington o encefalitis pos viral.
Cuando no se cumplen la totalidad de estos criterios, se habla de:
Trastorno de tics motores crónicos.
Trastorno de tics fónicos crónicos.
Trastorno de tics motores transitorios.
Trastorno de tics fónicos transitorios.
Trastorno de tics no especificado.
Otro trastorno de tics especificado.
Es importante tener en cuenta que un 25% de la población infantil tiene tics transitorios. Por tal motivo, ni bien aparecen los primeros tics (suelen aparecer en la cabeza y luego se expanden por las extremidades y tronco), los médicos recomiendan solamente un seguimiento para ver el curso que toman. Lo más probable es que desaparezcan, pero entre un 0.3 y 1% tendrán Síndrome de Tourette. Para las familias no familiarizadas con ST, los síntomas leves o hasta moderados de tics pueden ser considerados sin importancia, parte de una fase de desarrollo, o el resultado de otra afección. Por ejemplo, los padres pueden pensar que parpadear los ojos está relacionado con problemas de la vista o que olfatear está relacionado con alergias de temporada. Muchos pacientes se auto diagnosticaron después que otros parientes o amigos fueron diagnosticados.
Tratamiento del Síndrome de Tourette
En cuanto al tratamiento, si bien los tics acompañan a la persona toda su vida, es importante recibir abordaje terapéutico por las consecuencias que la severidad de los tics y los trastornos asociados producen en la calidad de vida de las personas. Desde Acovastta nos guiamos por los criterios de la Sociedad Europea de Síndrome de Tourette que recomienda:
Si los tics no afectan la calidad de vida y no hay comorbilidades: no es necesario tratamiento y solo se realiza un seguimiento con la frecuencia que el neurólogo determine.
Si frente a la presencia de tics, los trastornos asociados afectan más que los propios tics: Se realiza un tratamiento prioritario de las comorbilidades a cargo del profesional adecuado (neurólogo, psiquiatra, psicólogo, psicopedagogo, etc.)
Si los tics son los que requieren tratamiento prioritario porque afectan su calidad de vida: como primer línea de abordaje se recomienda la psicoterapia cognitivo conductual, especializada en el tema.
Si los tics continúan necesitando tratamiento: se recomienda terapia combinada cognitivo conductual + terapia farmacológica.
Si no son elegibles para tratamiento psicológico o éste no ha dado los resultados esperados: la mejor opción es la terapia farmacológica exclusivamente.
Si los tics continúan necesitando tratamiento: como última opción se recomienda entonces terapias alternativas como por ejemplo, la terapia botulínica, o la estimulación cerebral profunda.
ABORDAJE PSICOLÓGICO
El tratamiento psicológico es la primera línea de abordaje no sólo para los tics, sino también para las consecuencias que la irrupción de los tics y sus trastornos asociados producen a nivel individual, familiar y social. En este sentido, la terapia cognitivo conductual, que incluyen programas basados en técnicas como Reversión del Hábito, Prevención y Exposición de Respuesta y de Conciencia Plena o Mindfulness, están demostrando con aval científico ser las más eficaces para disminuir la intensidad y/o frecuencia de los tics. La mayor ventaja de este tipo de tratamientos es que no presenta efectos secundarios.
Más información sobre terapia CBIT para tics en:
Los medicamentos para el ST actúan sobre los neurotransmisores. Estas drogas suelen aumentar, disminuir o regularizar la liberación de estos neurotransmisores. Alternativamente, suelen actuar imitando a los neurotransmisores y se unen a los receptores en su objetivo. Esta unión a receptores puede hacer que aumente, disminuya o bloquee las conexiones neuronales.
La decisión de medicar depende de la exhaustiva valoración inicial y de la identificación tanto de los síntomas de ST como de sus comorbilidades. Debido a que suele ir en la mayoría de los casos acompañados por otros trastornos como TDAH, TOC, problemas de aprendizaje, ansiedad, alteraciones del estado del ánimo, estas alteraciones suelen ser de más importancia que los tics propiamente dichos. El médico deberá determinar cuál será el tratamiento más prioritario.
Si bien los tics no tienen cura, se medican cuando son de una intensidad que producen consecuencias somáticas o discapacitantes y cuando no han respondido o no pueden realizar tratamiento cognitivo conductual, con el objetivo de disminuir su intensidad y las consecuencias estresantes.
No hay un medicamento que sea útil en todas las personas con ST, ni un medicamento que elimine completamente los síntomas. Además, todos los medicamentos tienen efectos secundarios. Muchos efectos secundarios de los neurolépticos pueden manejarse iniciando el tratamiento lentamente y reduciendo la dosis cuando aparecen los efectos secundarios. Los efectos secundarios más comunes incluyen sedación, aumento de peso y lentitud cognitiva. Los efectos secundarios neurológicos como temblor, reacciones distónicas (movimientos o posturas de torsión), síntomas de tipo parkinsoniano y otros movimientos involuntarios son menos comunes y se manejan rápidamente con la reducción de la dosis. La suspensión de los neurolépticos después del uso a largo plazo debe hacerse lentamente para evitar los aumentos de los tics de rebote y las disquinesias de la abstinencia.
Una forma de disquinesia denominada “disquinesia tardía” es un trastorno del movimiento distinto del ST que puede resultar del uso crónico de los neurolépticos. El riesgo de este efecto secundario puede reducirse usando dosis más bajas durante períodos más cortos de tiempo.
Otros medicamentos también pueden ser útiles para reducir la gravedad de los tics, pero la mayoría no han sido extensamente estudiados o no han mostrado ser uniformemente útiles como los neurolépticos. Los medicamentos adicionales con eficacia demostrada incluyen los agonistas alfa-adrenérgicos como clonidina y guanfacina. Estos medicamentos se usan principalmente para la hipertensión pero también en el tratamiento de los tics. El efecto secundario más común de estos medicamentos es el efecto de sedación. Sin embargo, dado su bajo riesgo de efectos secundarios asociado con estos medicamentos, a menudo se usan como agentes de primera línea antes de proceder al tratamiento con neurolépticos. También se dispone de medicamentos eficaces para tratar algunos de los trastornos neuroconductuales asociados, que pueden presentarse en los pacientes con ST. La investigación reciente muestra que medicamentos estimulantes como el metilfenidato y la dextroanfetamina pueden reducir los síntomas de TDAH en las personas con ST sin causar que los tics empeoren. Sin embargo, la etiqueta de producto de los estimulantes actualmente contraindica el uso en los niños con tics/ST y en aquellos con antecedentes familiares de tics.
Los científicos esperan que estudios futuros incluyan una discusión detallada de los riesgos y beneficios de los estimulantes en las personas con ST o antecedentes familiares de ST que aclaren este tema. Para los síntomas obsesivos-compulsivos que interrumpen significativamente el funcionamiento diario, los inhibidores de recaptación de la serotonina (clomipramina, fluoxetina, fluvoxamina, paroxetina y sertralina) han demostrado ser eficaces en muchos pacientes.
Puedes acceder a más información sobre el abordaje farmacológico en la sección de recursos médicos:
La evidencia de estudios de mellizos y familias sugiere que el ST es un trastorno heredado. Aunque los estudios familiares tempranos sugieren un modo autosómico dominante de herencia (un trastorno autosómico dominante es uno en el cual una sola copia del gen defectuoso, heredado de uno de los padres, es necesaria para producir el trastorno), estudios más recientes sugieren que el patrón de herencia es mucho más complejo. Aunque pudiera haber algunos genes con efectos sustanciales, también es posible que muchos genes con efectos más pequeños y factores ambientales jueguen un papel en el desarrollo del ST.
Los estudios genéticos también sugieren que algunas formas de TDAH y TOC están genéticamente relacionadas con el ST, pero hay menos evidencia de una relación genética entre el ST y otros problemas neuroconductuales que comúnmente coexisten con el ST. Es importante que las familias entiendan que la predisposición genética no necesariamente da como resultado un ST desarrollado; en cambio, podría auto-expresarse como un trastorno de tic más leve o como conductas obsesivo-compulsivas. También es posible que la descendencia que transporte el gen no desarrolle ningún síntoma de ST.
El sexo de la persona también juega un papel importante en la expresión genética del ST. Los varones en riesgo tienen más probabilidades de tener tics y las mujeres en riesgo tienen más probabilidades de tener síntomas obsesivo-compulsivos.
El asesoramiento genético de los individuos con ST debe incluir una revisión completa de todas las enfermedades potencialmente hereditarias de la familia.
¿Cúal es el entorno educativo más adecuado?
Aunque los estudiantes con ST a menudo funcionan bien en el aula regular, el TDAH, las discapacidades de aprendizaje, los síntomas obsesivo-compulsivos, y los tics frecuentes pueden interferir mucho con el desempeño académico o el ajuste social. Después de una evaluación integral, los estudiantes deben ser colocados en un entorno educativo que cubra sus necesidades individuales. Los estudiantes pueden requerir clases privadas, clases especiales y más reducidas. En algunos casos muy severos pueden solicitar educación domiciliaria.
Todos los estudiantes con ST necesitan un entorno tolerante y compasivo que los aliente a trabajar en su potencial completo y que sea lo suficientemente flexible para acomodar sus necesidades especiales. Este entorno puede incluir un área de estudio privada, exámenes fuera del aula regular, o hasta exámenes orales cuando los síntomas del niño interfieren con su capacidad para escribir. Las pruebas sin límite de tiempo reducen el estrés en los estudiantes con ST.
Muchos individuos con ST experimentan problemas adicionales neuroconductuales que a menudo causan más deterioro que los mismos tics. Estos incluyen falta de atención, hiperactividad e impulsividad (trastorno de hiperactividad y déficit de atención—TDAH); trastornos específicos de aprendizaje tales como la lectura, escritura y aritmética; y síntomas obsesivo-compulsivos como pensamientos/preocupaciones intrusivos y conductas repetitivas.
Un porcentaje importante de personas con ST también informaron sobre problemas con trastornos de depresión o ansiedad, al igual que otras dificultades en sus vidas que pueden o no estar directamente relacionadas con ST. Además, aunque la mayoría de los individuos con ST experimenta una disminución significativa en los tics motores y fónicos en la adolescencia tardía y como adultos jóvenes, podrían persistir las afecciones neuroconductuales asociadas. Según el grado de gravedad de los trastornos asociados, las personas con ST están mejor atendidas recibiendo un plan de tratamiento integral.
Entre los trastornos asociados al Síndrome de Tourette encontramos:
TOC: TRASTORNO OBSESIVO-COMPULSIVO
El TOC está frecuentemente asociado a ST y es un desorden de la ansiedad caracterizado por pensamientos e imágenes no deseadas y recurrentes (obsesiones) y conductas repetitivas (compulsiones), con las cuales las personas tienen la esperanza de prevenir sus obsesiones.
La realización de los mismas le permite alivio temporal de las obsesiones. La no realización incrementa considerablemente la ansiedad.
Las obsesiones pueden incluir:
Preocupación excesiva por gérmenes
La limpieza
Vergüenza social
Orden
La simetría
Pensamientos violentos
Pensamientos prohibidos por creencias religiosas.
Entre los rituales más frecuentes en el ST encontramos:
La necesidad de perfección
Orden
De simetría
Contar
En menor proporción: lavado de manos, comprobar el cierre de puertas, contar, revisar, tocar (sobre todo en una secuencia particular).
Los rituales interfieren en la vida diaria y pueden provocar aislamiento, vergüenza. Tienen necesidad de realizarlos aunque estén estresados. Algunos no lo perciben como una conducta rara, otros sí.
Algunos problemas comunes que se observan en la escuela como resultado del TOC son:
Dificultad para realizar transiciones de una actividad a otra.
Tocar cosas que están fuera de ciertos límites, tales como alarmas para incendios.
Incapacidad para tolerar errores.
Borrar constantemente.
No ser capaz de hincar una tarea, debido al medio a la imperfección.
Negativa a comer o a participar en determinadas actividades debido a la obsesión por los gérmenes.
No completar los trabajos debido a la falta de atención provocada por sus obsesiones.
TA: TRASTORNOS DE ANSIEDAD
Se trata de una inquietud exagerada frente a resultados inciertos. La preocupación es excesiva e interfiere con la capacidad de tomar decisiones para resolver un problema. Los síntomas pueden reflejarse en el pensamiento, comportamiento o reacciones físicas.
Los síntomas del trastorno de ansiedad pueden ser:
cognitivos:
Asociado a la manifestación mental que se expresa en pensamientos y emociones relacionadas con la ansiedad. Se caracteriza por sensación de preocupación, malestar , inseguridad, hipervigilancia, miedo a morir, a enloquecer, o a perder el control.
fisiológicos:
Se trata de una serie de cambios corporales, producto de la activación del sistema nervioso autónomo y motor, endocrino, sistema inmunológico que se manifiestan en aumento de pulso cardíaco, sudoración, respiración rápida, tensión muscular, dolor de estómago, dolor de pecho, insomnio,dolor de cabeza, etc.
conductuales:
Son conductas que pueden verse, obsevarse, tales como la inquietud motora, movimientos repetitivos, hiperactividad, dificultades para la comunicación (por ejemplo tartamudez), tensión en la expresión facial, llanto, etc.
TCo: TRASTORNOS DE COMUNICACIÓN
Las dificultades en el desarrollo del lenguaje y comunicación se describen desde un prisma evolutivo en la comprensión, forma y uso del lenguaje. Entre las alteraciones más frecuentes encontramos:
TARTAMUDEZ
Se trata de Interrupciones en la fluidez del habla de las personas, que se acompañan de tensión muscular, miedo y estrés, cuyo origen se encuentran en una compleja interacción de determinados factores biológicos, psicológicos y sociales.
Se trata de un desorden en la fluidez normal del habla, que afecta la comunicación que puede presentar:
La repetición de sonidos, sílabas o palabras, prolongaciones y pausas, como resultado de bloqueos motores.
Hacer un esfuerzo para hablar, se pone colorados, demuestran incomodidades y tensión.
suelen hacer gestos o movimientos con la cabeza/cuerpo, cierran los ojos, pestañean, fruncen las cejas.
DISFONIA
La disfonía es un trastorno caracterizado por una alteración del timbre de la voz, que puede ser debida a diversas causas orgánicas o funcionales de la laringe y de las cuerdas vocales. En el Síndrome de Tourette, pueden ser consecuencia de tics fónicos o de tensiones musculares. Entre los síntomas más frecuentes podemos encontrar:
Ronquera
Voz monótona
Temblor en la voz
Afonía
Variaciones en la intensidad de la voz y pérdida de los agudos
Otros síntomas no fonatorios como tos, picazón, carraspeo y dolor leve o moderado de garganta.
TD: TRASTORNOS DEPRESIVOS
Es un estado de tristeza o falta de interés persistente por más de dos semanas. En los niños pueden expresar enfado en lugar de tristeza. A veces, puede acompañarse de otros síntomas tales como alteraciones de sueño, problemas de alimentación, ideas suicidas.
Los síntomas pueden variar según cada caso, pero en términos generales podemos observar:
Poco ánimo, falta de ganas y sentimiento de desesperanza (nada me sale bien, nada me divierte, todo lo hago mal).
Pérdida de interés por lo que antes le interesaba (todo me da igual, ya no me entretengo con mis juegos favoritos).
Problemas de sueño (duerme más de o habitual, o por el contrario tiene problemas para dormir)
Problemas de apetito (poco apetito o excesivo apetito)
Sentimiento de culpa y autorreproches ( todo lo que ocurre es culpa mía)
Pensamientos negativos.
Síntomas físicos como dolor de cabeza, dolor abdominal.
Muchas veces, es frecuente que estos pensamientos y sentimientos los asocien directamente a la presencia de los tics, o del “Tourette”. Suelen decir “que todo lo que les pasa es por culpa de sus tics, porque no pueden controlarse”. En otros niños, esta asociación no se produce tan claramente, y prevalecen los síntomas físicos, el aislamiento y el poco ánimo, niegan que están tristes, pero eso no significa que no estén deprimidos.
Como se puede observar, en los niños y adolescentes a diferencia de los adultos, es más frecuente que se encuentren con mal humor, que tristes. Sus padres pueden observar sus ojitos caídos y su rostro de no estar a gusto.
TRASTORNO POR DÉFICIT DE ATENCIÓN CON O SIN HIPERACTIVIDAD
Se trata de un trastorno neurobiológico, al igual que el ST, caracterizado por distracción, períodos de atención breve y puede incluir inquietud motora, inestabilidad emocional y conductas impulsivas. Estos síntomas deben estar presentes por más de seis meses paraconsiderarse TDAH y menos algunos de ellos deben estar presentes antes de los 12 años. Este patrón persistente de falta de atención y/o hiperactividad debe ser de una intensidad tal que altere el desempeño escolar, laboral, social y /o familiar.
Es importante señalar que los síntomas deben estar presentes en más de un contexto (en la casa, en el colegio, en el trabajo, etc).
En el actualidad cada vez más niños están siendo diagnosticados y tratados, pero fue subdiagnosticado y subtratado en las décadas anteriores. Es lo que en los 80 y 90 llamaban “hiperkinéticos” y “disfunción cerebral mínima”.
También es importante tener en cuenta que muchos trastornos presentan déficit atencional y no son TDAH.
Los niños y adultos con TDAH presentan varios de los siguientes síntomas:
Su rendimiento en el trabajo suele ser variable e inconsistente.
Tienen dificultades para organizarse, se distraen y frecuentemente no completan sus tareas>
Dificultades para iniciar una tarea (dan vueltas).
No prestan atención a los detalles.
Parecen no escuchar cuando se les habla, y les cuesta seguir una conversación.
Se cansan en las tareas extensas.
En ocasiones, les cuesta aceptar y respetar las normas en juegos o actividades, por dificultad para concentrarse cuando se imparten las consignas.
Se levantan muchas veces en clase y deambulan
Presentan posturas inadecuadas.
Interrumpen las tareas de compañeros y profesores.
Sus materiales se rompen.
Con frecuencia se accidentan.
Pueden llegar a ser incontrolables.
No miden las consecuencias de sus actos.
Son impulsivos y responden sin pensar.
Dificultades en el control de sus emociones.
Puedes obtener más información sobre TDAH y ST en este enlace
TEA: TRASTORNO DE ESPECTRO AUTISTA
Se trata de un trastorno de origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en dos áreas principalmente: la comunicación e interacción social y la flexibilidad del pensamiento y de la conducta.
Es importante realizar un diagnóstico diferencial para poder determinar si se trata de un niño con ST con ciertos indicadores de espectro autista. O si se trata de un niño con TEA que presenta Tourette asociado. De acuerdo con un estudio de Sabrina Darrow, profesora asistente en el departamento de psiquiatría de la Universidad de California, en San Francisco, se observó que un 23 % de niños con ST cumplen criterios de TEA, pero sólo un 9% de los adultos cumplen criterios de TEA. Por lo tanto, los síntomas de TEA suelen desaparecer con el desarrollo y la madurez neurológica. En cambio en los niños con TEA los síntomas de dificultades en la flexibilidad de pensamiento, la interacción social perduran en la adultez.
TCIs: TRASTORNOS DE CONDUCTA Y DEL CONTROL DE LOS IMPULSOS
Dentro de esta categoría se encuentran trastornos muy diferentes como:
El trastornos relacionados con la oposición, rechazo e incumplimiento de reglas (TND, trastorno de la conducta, trastorno de la personalidad antisocial)
El trastorno explosivo intermitente (TEI) que consiste en alteración en el control emocional que puede provocar ataques de ira o agresiones verbales desproporcionados respecto del hecho que los provoca, seguido de culpa y arrepentimiento.
Ataques de impulsividad por realizar determinadas acciones como encender fuego o robar (piromanía y cleptomanía).
El denominador común de todos ellos es la aparición de una conducta desadaptada, que puede implicar escaso control emocional, agresividad o baja adaptación al entorno, resultando un comportamiento de riesgo tanto para el propio individuo como para aquellos que le rodean.
Puedes leer más sobre el tema en:
Se trata de una dificultad para la lectura y la comprensión lectora. Comúnmente, los niños con dislexia suelen presentar:
Dificultades para asociar la relación entre el sonido y la letra o también para recordar los sonidos en el orden adecuado
Pobreza en su vocabulario
Dificultad para comprender frases largas o complejas, captar ideas principales.
Errores en la lectura mecánica, sustituyendo, omitiendo o agregando letras, sílabas, palabras.
Dificultad para memorizar frases que acaban de leer.
DISGRAFÍA
Se trata de la dificultad para la expresión escrita. Las características pueden incluir:
Escritura lenta y laboriosa.
Calambres en dedos y mano.
Escritura a mano descuidada, espaciado irregular, bordes irregulares, letras incompatibles.
Gran dificultad para copiar correctamente del libro en el papel.
Dificultad para la expresión escrita, como por ejemplo, expresar ideas sobre el papel.
Dificultad para las mayúsculas y los signos de puntuación.
Dificultad en la toma de apuntes.
DISCALCULIA
Es equivalente a la dislexia, solo que en lugar de problemas a nivel del lenguaje, se trata de una dificultad para comprender y realizar tareas matemáticas. Entre los diferentes síntomas que se pueden observar se destacan los siguientes:
Suelen ser más lentos en actividades de numeración, cálculo, y resolución de problemas, cometiendo errores, no llegando a terminar.
Presentan dificultades para utilizar estrategias organizativas en la resolución de problemas.
Dificultades frecuentes con los números, confundiendo los signos +, – , x, etc.
Reversión de números.
Dificultades con el cálculo mental.
Dificultades con la orientación espacial.
Ansiedad ante tareas relacionadas con las matemáticas.
No suelen comprobar si sus cálculos están bien.
Por estar comúnmente asociado a la dislexia, tienen dificultades para comprender los enunciados de los problemas.
DE: DISFUNCIÓN EJECUTIVA
Las Funciones Ejecutivas son las habilidades cognitivas que permiten la anticipación y el establecimiento de metas, la planificación y programación, el inicio de actividades y operaciones mentales, la autorregulación de las tareas y la capacidad para llevarlas a cabo con eficacia. Está vinculada al funcionamiento de los lóbulos frontales, por lo que la disfunción ejecutiva asociada con el ST es muy frecuente. Puede manifestarse en dificultades en:
Poder seguir una trayectoria.
Organizar el material.
Comenzar una tarea y poder permanecer en la tarea.
Poder llevar a cabo tareas y proyectos.
La secuencia de la información.
Formular una meta u objetivo.
Apuntar los deberes.
Mejorar en sus potencialidades.
El manejo del tiempo.
Trabajos de memorización.
DÉFICIT EN LAS HABILIDADES SOCIALES
Las habilidades sociales son un conjunto de conductas aprendidas de forma natural que se manifiestan en las relaciones interpersonales, que son socialmente aceptadas. Implican tener en cuenta normas sociales, morales y normas legales del contexto sociocultural en el que la persona se desarrolla. Por lo tanto, juegan un papel importantísimo. Generalmente, los niños con esta dificultad tienden a:
Ser socialmente inmaduros
Interactuar mejor con adultos que con sus padres
Experimentar un monto de ansiedad en situaciones sociales.
Demostrar falta de juicio
Experimentan retraimiento social
Carecer de códigos sociales.
Presentar dificultades en la participación en grupos
Prefieren actividades para niños más pequeños
Costumbres inapropiadas.
Baja tolerancia a la frustración.
No tener amigos
Tienen más dificultades con actividades no estructuradas.
No comprenden la distancia corporal del otro, se acercan demasiado a sus pares.
DIFICULTADES EN EL PROCESAMIENTO DE LA INFORMACIÓN
El procesamiento de la información es la capacidad cognitiva para procesar la información a partir de la percepción, el conocimiento adquirido (la experiencia) y características subjetivas que permiten valorar la información que llega al cerebro. Las dificultades en esta área implicarán dificultades para internalizar los nuevos conocimientos. Las dificultades en el procesamiento de la información causa dificultades en:
Seguimiento de directivas, tanto simples como complejas.
Contextos ruidosos.
Procesamiento de la información abstracta, tanto en matemáticas como en situaciones problemáticas.
Seguimiento de diálogos orales.
Respuestas rápidas.
Recuerdo de la información, direcciones, listas.
Diferenciación entre sonidos similares de palabras.
Dificultades frecuentemente no reconocibles. El estudiante parece ser desafiante, no cooperativo, vago, parece ser menos capaz de lo que realmente es.
Los alumnos con dificultades en la velocidad de procesamiento responden lentamente a los requerimientos, preguntas, directivas y comentarios, parece olvidarse a propósito de las cosas.
Esto causa frustración en los docentes, familia, y amigos, pero no más frustrados que los propios alumnos.
DIFICULTADES EN EL PROCESAMIENTO SENSORIAL
Se produce cuando la información sensorial no está bien filtrada y por lo tanto intensifica en su camino hacia el cerebro, como resultado, los niños que son sensorialmente sensibles pueden llegar a molestarse por los sonidos, texturas y olores. Tienen tendencia a:
Tener hipo o hipersensibilidad a tocar ciertas cosas, a las etiquetas de prendas de vestir.
Dificultad a tolerar la textura de ciertas comidas.
Tener extrema sensibilidad a ciertos olores y ciertos sonidos.
Tener mayor sensibilidad a ciertas luces brillantes o fluorescentes.
Experimentar “tic sensoriales”, por ejemplo: arrancarse las costras, morderse las uñas, rascarse o golpearse a sí mismo.
Dificultad para adaptarse en ambientes muy estimulantes como el autobús escolar, la cafetería, el gimnasio, los pasillos, etc.
Necesidad de experimentar estímulos sensoriales como: correr cosas a propósito, abrazos frecuentes, acciones dolorosas.
Puedes ver la videoconferencia con Aurora Carbonell, graduada en Terapia Ocupacional sobre dificultades de procesamiento sensorial:
ALTERACIONES DE SUEÑO Y CEFALEAS
Existe una prevalencia mayor de migrañas en personas con Síndrome de Tourette (entre el 13 y el 45 %) especialmente en niños, en comparación con el resto de la población. Estas migrañas no tienen relación con una presencia mayor de comorbilidades (Tdah y Toc). Pero sí está asociada a problemas de sueño, sin especificar si la cefalea determina problemas para dormir, o al revés. En estudios sobre cefaleas, Marcelo Bigal, lo explica como una doble relación: “La relación entre el sueño y las migrañas es compleja. Los cambios en los patrones de sueño pueden desencadenar ataques de migraña, y los trastornos del sueño pueden estar asociados con una mayor frecuencia de migraña. Además, los pacientes con migraña y sus médicos informan de manera muy consistente que el sueño alivia los ataques de migraña ya establecidos.”
Puedes obtener más información en:
Muchos individuos con ST experimentan problemas adicionales neuroconductuales que a menudo causan más deterioro que los mismos tics. Estos incluyen falta de atención, hiperactividad e impulsividad (trastorno de hiperactividad y déficit de atención—TDAH); trastornos específicos de aprendizaje tales como la lectura, escritura y aritmética; y síntomas obsesivo-compulsivos como pensamientos/preocupaciones intrusivos y conductas repetitivas.
Un porcentaje importante de personas con ST también informaron sobre problemas con trastornos de depresión o ansiedad, al igual que otras dificultades en sus vidas que pueden o no estar directamente relacionadas con ST. Además, aunque la mayoría de los individuos con ST experimenta una disminución significativa en los tics motores y fónicos en la adolescencia tardía y como adultos jóvenes, podrían persistir las afecciones neuroconductuales asociadas. Según el grado de gravedad de los trastornos asociados, las personas con ST están mejor atendidas recibiendo un plan de tratamiento integral.
Qué dicen nuestros socios
El corazón de Acovastta son sus socios. Personas de diferentes entornos, lugares y edades. Todos ellos tienen en común una cosa, su relación con el Síndrome de Tourette. Estas son sus opiniones.
Llevo 7 años en Acovasttta y siempre me han ayudado muchísimo. Hacen actividades muy chulas!!
Irene
Desde el primer contacto con esta Asociación, me sentí comprendida. Son unos grandes profesionales, además de cercanos y siempre al día en los últimos avances. Además el equipo de padres y socios son de gran ayuda. Por fin encontré la luz. Una gran Asociación. Gracias por vuestra labor.
Mari Carmen
El día que llegamos a Acovastta no sé quién iba con más miedo, si Adri o yo… Pero desde ese día nos sentimos muy arropados y comprendidos. Es una implicación total sin y con pandemia, a todos los niveles. Somos unos afortunados de que nos cogieraís de la mano y no nos soltaraís.
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