Aquella tarde de verano, supe que algo no iba bien. Mi hijo corría subiendo las mangas continuamente como si algo le molestara en las muñecas pero llevaba manga corta; cada cierto tiempo subía ambos brazos a la vez. Al poco tiempo, entró en infantil, y la tutora me dijo que tenía que llevarle al oftalmólogo porque no paraba de parpadear, por si tuviera algún problema de vista.
Después de repetir la misma historia durante tres cursos escolares, la pediatra de zona nos derivó al neuropediatra. Allí le reconocieron, y me pasaron un test con un montón de preguntas. Me sorprendió saber que el 90% de los gestos que hacía mi hijo eran tics, no manías como yo pensaba. Por aquel entonces hacía gritos de dinosaurios tan fuertes que los niños más pequeños del parque salían corriendo.
En el neuropediatra me dijeron que tenía el Síndrome de Gilles de la Tourette, pregunté tratamiento, o si tenía que hacer algo me dijeron que no, tan sólo me dieron una lista de síntomas para que cuando empezará a tenerlos acudiera al pediatra para remitirlo a salud mental.
Lo primero que hice al llegar a casa fue meterme en internet para ver que era aquel síndrome de nombre tan largo, me sorprendí, me asusté, esa noche la pasé llorando; que hice mal, era yo la culpable de su enfermedad. Aunque la doctora me dijo que no tenía nada que ver con una medicación que yo tomé durante el embarazo seguía dándole vueltas a la cabeza.
Luego recree la idea que esos síntomas no se despertaran en mi hijo, qué todo iría bien, pero al siguiente verano empezaron a aparecer, era como si un monstruo dormido dentro de él despertará, y con gran fuerza. Me sentía muy mal, no sabía cómo ayudarle, nos quedamos en casa cuando está algo alterado. Me sentí viviendo con el Dr. Jekyll y Mr. Hyde; pasaba de ser un niño amoroso, a estar irascible, todo le molestaba, iniciaba rabietas en las cuales incluso podía lesionarse, no paraba de moverse, y tenía bastantes tics.
La pediatra nos remitió a salud mental, allí me explicaron que todo eso eran síntomas del síndrome, y primero sólo nos hacía controles más tarde hubo que inicial tratamiento con risperidona. Por aquel entonces tenía como objetivo averiguar quién era el familiar Tourette, todas las indagaciones me llevaron a mi padre. De hecho, sigo tirando de la historia familiar, sólo quiero entenderlo y encontrar paz que me dé fuerzas para continuar esta lucha con mi hijo. Sé que el padre de mi padre sufría dolor de cabeza, esto le ocurre a mi hijo muy a menudo, tenía manías y sufría cambios de humor bruscos, no saben explicarme si tenía tics.
Mi reacción ante los síntomas del niño fue decirlo a todo el círculo cercano de amigos, en el cole, a la familia, pensé que antes de que le pusieran etiqueta de maleducado, era mejor que supieran que había cosas que él no podía evitar, a pesar de ellos, en algunas reuniones familiares le insisten en dejar de hacer sonidos o no retorcerse la manga o no tocarse la nariz, en fin, creo que por más que informes hay personas que no llegan a interiorizarlo.
Mi vida es un continuo tiovivo de emociones, pasamos de la alegría a la tristeza cualquier cambio de rutina es una locura. Pero tengo mucha suerte de contar con amigos, ahora no culpo a nadie por el síndrome de mi hijo, y he llegado a la conclusión que su mente brillante no cabe en un cuerpo tan pequeño, así que hay que ajustarse, ese ajuste es la dopamina y su desajuste es el Tourette.
Gracias a la desesperanza que me llevó a buscar consuelo en ACOVASTTA, he encontrado el camino a seguir. Hemos logrado encontrar una línea de trabajo en los talleres con los otros niños, la terapia individual y la psiquiatra. Por fin, tenemos calma aunque sea con esfuerzo; ya veremos en la adolescencia.
Antes sufría cuando caminaba por la calle y te miraban como un bicho raro, juzgándote, porque mi hijo tiene un tics, todos los veranos, que camina colgado de tu brazo y te chupa la axila. Sin embargo, ahora estoy más tranquila sé que camino que debo seguir y no me importan esas miradas indiscretas.
Además no estoy sola, cuento con el apoyo de las familias de ACOVASTTA, que se han convertido en una gran familia dónde todos compartimos nuestros problemas diarios y nos apoyamos, y sé que sí podemos lograr más comprensión para nuestros hijos.
