Una presunción que constituye un limitador en sí mismo
Como alguien adulto que vive con el síndrome de Tourette, a menudo reflexiono sobre la diferencia entre cómo experimentamos nuestra condición y cómo la perciben nuestros seres queridos, especialmente nuestros padres. Una observación que suelo compartir es: «Los padres sufren el Tourette y nosotros vivimos con él.» Este pensamiento me lleva a reflexionar sobre cómo se percibe el Tourette desde dentro y desde fuera.
La Perspectiva de los padres
He observado que para muchos padres, ver a sus hijos lidiar con los desafíos del Tourette puede ser una experiencia dolorosa. Los tics, esos movimientos o sonidos repetitivos e involuntarios que realizamos, pueden parecer una gran limitación en la vida diaria. Mis padres, como muchos otros, a menudo proyectan sus propias percepciones sobre lo que estos tics significarían en sus propias vidas. Sin embargo, me doy cuenta de que esta percepción externa a menudo sobrestima las limitaciones reales que enfrentamos.
Mi Experiencia Viviendo con Tourette
Puedo decir con certeza que las personas con Tourette, como yo, desarrollamos estrategias para manejar nuestros tics y seguir adelante con nuestras vidas. Un ejemplo personal: uno de mis tics implica sacudir mi brazo derecho. Alguien que me observe podría asumir erróneamente que no puedo realizar tareas simples, como batir un huevo para hacer una tortilla. Sin embargo, esto no podría estar más lejos de la realidad. He hecho millones de tortillas sin derramar ni una gota. No sé exactamente por qué puedo hacerlo, pero lo que sé es que puedo.
Este malentendido me lleva a un fenómeno que ocupa muchas de mis reflexiones: la presunción de inutilidad. Cuando otros asumen que no puedo hacer algo debido a mis tics, corren el riesgo de imponerme limitaciones que realmente no existen.
Superando los Estereotipos
La presunción de inutilidad es un problema significativo no solo para mí, sino para todos nosotros que vivimos con Tourette. Esta mentalidad nos encasilla en estereotipos que no reflejan nuestras verdaderas capacidades. Es crucial fomentar una comprensión más precisa y empática del Tourette, basada en nuestras experiencias, no en suposiciones externas.
Por todo ello, considero que es esencial que los padres de las personas con ST y la sociedad reconozcan que nosotros, las personas con Tourette, somos capaces de llevar vidas plenas y exitosas, a menudo superando las expectativas. Fomentar un entorno de aceptación y comprensión, en lugar de presunción y limitación, es vital para nuestro bienestar.
En la Asociación de Síndrome de Tourette Acovastta, nos esforzamos por educar y apoyar a las personas con Tourette y a sus familias, promoviendo una visión más inclusiva y realista de nuestro potencial humano.
Alberto LA – Socio Acovasstta.
Gracias , a mi hija la acaban de diagnosticar con 20 años. Para mi está siendo como el fin del mundo y me cuesta pensar que pueda llegar a ser autosuficiente. Estoy cometiendo el error que mencionas …
Hola María José, gracias por compartir lo que sientes. Todos los comentarios son muy valiosos para nosotros. El darte cuenta es muy importante, porque es el comienzo del cambio. Seguramnte, comenzarás a darte cuenta cuando estás atrapada en esa presunción y podrás reconducir estos pensamientos. Te invito a que sigas leyendo el blog de Acovastta para que puedas continuar en el trabajo de cambiar estos pensamientos limitantes. Un gran saludo!