Gracias a Tourette Hero, por autorizarnos (por medio de Rosa Oliveira) a publicar este artículo tan interesante, cuya versión original en inglés puedes leer en:
Esta es una publicación que necesito escribir, pero es posible que usted no necesite leer.
Voy a discutir algunas de las partes complicadas y angustiantes de tener Tourette, y si leerlo le afecta demasiado en algún momento, deténgase o tómese un descanso.
No es probable que dé ninguna respuesta, pero es de esperar que dé voz y visibilidad a algunas de las luchas que, de otro modo, podrían pasar desapercibidas.
No escribo esto desde una distancia tranquila, sino en medio de una angustia intensa. Escribir me ha ayudado a procesar experiencias difíciles en el pasado, así que espero sentirme un poco mejor cuando llegue al final de esto. Pero ten paciencia conmigo, respiraciones profundas.
Lo primero que hay que decir es que no ha pasado nada malo. De hecho, lo que me molesta no es nada inusual; ha sido un problema toda mi vida. Es tan viejo como yo y, sin embargo, el malestar y la angustia que puede causar nunca disminuyen, si no que se siente fresco y poderoso cada vez que sucede.
Más que un incidente en particular, lo que me molesta hoy es un conjunto de comportamientos relacionados con el síndrome de Tourette y su impacto en las personas que amo y por las que me preocupo. Este es un problema complejo, por lo que intentaré deshacerlo paso a paso.
Primero, hay un elemento del Tourette, que implica hacer lo peor posible en cualquier situación dada. Este impulso de oposición difiere en su intensidad de persona a persona, pero en mí es fuerte. Durante mi rutina de comedia, doy ejemplos que la gente encuentra graciosos: gritar «Bomba» en un aeropuerto o dejar que todo el público sepa que mi hermana estaba embarazada antes de que se lo dijera a mi madre.
Describo estos tipos de tic como «oposicionistas», porque se trata de hacer exactamente lo contrario de lo que yo querría o elegiría decir o hacer. Este proceso ocurre increíblemente rápido, no se piensa conscientemente en ningún nivel y es tan automático como parpadear.
Afecta tanto a los tics motores, como a los vocales y está presente todo el tiempo. Sin embargo, puede intensificarse en momentos concretos, como cuando estoy cansada. Pero, lamentablemente, este tipo de tic no siempre es divertido o tan inofensivo como no ser muy bueno en «Veo, veo».
De hecho, estos tics pueden ser peligrosos: mis tics motores impulsivos y de oposición han incluido agarrar cuchillos, tocar objetos calientes o conducirme hacia escaleras o carreteras abiertas.
Me estoy volviendo cada vez más consciente de la profundidad de esta oposición. Desde la niñez he descubierto que cuando me acuesto para intentar dormir, mis tics motores se intensifican, haciendo que descansar lo suficiente sea difícil, y que cuanto más cansada estoy, más intensa es esta reacción. Y solo recientemente he pensado en cómo esto se relaciona con la oposición.
No salgo con estos tics oposicionistas por elección; no es como si estuviera pensando conscientemente en lo que sería correcto o incorrecto. Pero parece como si una parte de mi cerebro estuviera siempre encendida para esto. No es lo mismo que no tener conciencia del peligro o no tener la capacidad de tomar decisiones. Tengo un muy buen sentido del peligro y de lo que está bien y lo que está mal; simplemente tengo una capacidad muy pobre para controlar mi impulso de hacer lo contrario de lo que racionalmente elegiría hacer.
Si bien esto puede ser agotador, siempre he sido así, muchos aspectos son muy familiares y se pueden manejar con intervenciones pragmáticas como, por ejemplo, usar cubiertos de plástico, tener puertas para bebés en las escaleras abiertas y ayudar a los trabajadores a que entiendan mis tics y tengo excelentes habilidades de evaluación dinámica de riesgos.
No son los tics motores lo que encuentro el aspecto más difícil de esta oposición; estos se relacionan principalmente con mi seguridad física y se pueden manejar con el apoyo adecuado.
Con los extraños, estos tics suelen relacionarse con características físicas, por ejemplo: «Que te jodan, nariz gorda». O pueden imitar voces o acentos. Es este tipo de tic el que hizo que Ruth, cuando ella y yo llegamos a Liverpool hace muchos años, gritara «Liverpool es una mierda» en el momento en que bajamos del tren.
He escuchado a mucha gente que no ha vivido la experiencia del Tourette, describir esto como «decir lo que está en su mente», pero es una idea errónea simplista e inútil.
Cuando visité la Embajada de los Estados Unidos recientemente para obtener una visa, dije “Dispárame en el pie” tan pronto como vi a la policía armada. No estaba pensando en ellos conscientemente, pero su presencia desencadenó una respuesta automática y ultrarrápida de mi cerebro. ¡Afortunadamente, su propia respuesta fue más matizada y no siguieron mis instrucciones!
La gente asume que manejar las respuestas de los extraños a los tics es el aspecto más difícil de esto, pero extrañamente para mí no lo es. Hay problemas de seguridad relacionados con esto y algunas personas corren más riesgo que otras, pero sobre todo puedo explicar lo que está pasando y, en última instancia, no me importa lo que piensen los extraños.
Es mucho más duro emocionalmente con las personas que conozco bien y que me importan y, en última instancia, esta es la raíz de mi angustia actual.
Cuanto mejor conozco a alguien, más personales y específicos pueden ser algunos de mis tics. Esto sucede a menudo en momentos críticos, como al final de una discusión, justo después de que todo se haya resuelto o, como sucedió el otro día, cuando había estado teniendo un ‘ataque de tic’ extremadamente largo y agotador y necesitaba el apoyo de la persona a la que se habían dirigido mis tics.
“Leftwing Idiot” había venido a almorzar. Habíamos tenido una comida deliciosa y me estaba preparando para ir a dormir la siesta de la tarde. Durante los últimos años, mis episodios de tics intensos, que yo llamo «ataques de tics», han sido más estables. Hasta hace poco, tenía un promedio de 6 episodios a la semana y, en general, duraban unos quince minutos. Pero la semana pasada fue difícil, con 15 episodios, el más largo de los cuales fue de tres horas, y ese es el núcleo de esta publicación.
La imagen muestra un dibujo digital de Tourettes´hero en medio de un ataque de tics, con muchas flechas coloridas que salen de su boca.
Claire y Leftwing Idiot me apoyaron con sensibilidad y con increíble habilidad y amabilidad. El episodio siguió y siguió, durante el cual mis tics fueron particularmente desagradables y estaban dirigidos a Leftwing Idiot. Lo conozco extremadamente bien y por eso mis tics saben lo peor que decirle.
No puedo empezar a describir lo angustioso que es escuchar y sentir esta fealdad salir de mi boca y ver cómo cuanto más angustia me causa a él o a mí, más parece intensificarse.
No me molestan los tics vocales groseros o incluso los que revelan mi información personal, pero los tics vocales que corren el riesgo de causar dolor y daño a otros son realmente difíciles de manejar en la práctica, emocional e intelectualmente. Finalmente, el ataque se calmó, dormí la siesta y Leftwing Idiot y Claire tuvieron un descanso.
Fue solo hoy temprano que me di cuenta de que este incidente destructivo continuaba teniendo un gran impacto en el bienestar de Leftwing Idiot. Lo hablamos y fue increíblemente difícil escuchar lo desgastado que ha estado por incidentes como este.
Tiene un conocimiento increíblemente profundo del Tourette y me ha apoyado increíblemente a lo largo de los años. Reconoce y comprende que se trata de tics y, sin embargo, eso no impide que le causen dolor. Y esa es una realidad muy dura.
Colgué el teléfono y sollocé: me siento tan desesperadamente triste de que mi cuerpo y mi cerebro puedan causar daño a otros, y aparentemente ningún esfuerzo por mi parte puede evitarlo.
Por coincidencia, noté un hilo increíble en Twitter por @twitchyspoonie sobre Coprolalia y sobre tics que incluyen insultos raciales. En este hilo ella dice:
“Entonces, no hay discapacidad que cause racismo y eso es obviamente cierto. Sin embargo, el síndrome de Tourette puede hacerte decir cosas racistas en las que no crees y que no tienen relación con tus pensamientos o tu carácter… Eso no significa que el síndrome de Tourette cause racismo. Obviamente eso es social. Además, no todas las personas con síndrome de Tourette tendrán tics racistas. Las únicas personas que podrían ser las que tienen un síntoma llamado Coprolalia … Coprolalia nos hace decir cosas que son inapropiadas o cosas que no queremos decir … Ahora, obviamente, las cosas que son inapropiadas varían de una cultura a otra y en varias situaciones, por definición, también lo hace Coprolalia. Entonces, obviamente, aunque el racismo no proviene de la enfermedad de Tourette, la única forma en que alguien con Coprolalia puede garantizar que nunca tendrá un tic racista es, literalmente, ignorar por completo que el racismo existe. Lo cual es obviamente imposible. El racismo está en todas partes y todos sabemos cosas que pueden ofender a varios grupos de personas. Simplemente no todos nuestros cerebros nos obligan a decir esas cosas».
Este hilo y las muchas respuestas increíblemente reflexivas que recibió, llegaron justo en el momento adecuado para mí. Así como lo que es «inapropiado varía de una cultura a otra», lo que es inapropiado y molesto varía de una persona a otra; la única forma en que podría estar segura de evitar los tics hirientes, sería evitar conocer gente en primer lugar. Esta es un área increíblemente difícil de navegar, particularmente al mismo tiempo que está desgastada por la fisicalidad de un ataque de tics muy intenso, largo y doloroso.
Comencé esta publicación prometiendo no tener respuestas, pero hay algunas cosas que haré en las próximas horas, días y semanas para ayudar a manejar cómo me siento ahora y situaciones como esta en el futuro. Estos son:
Voy a discutir la situación actual con Fat Sister y mi médico de cabecera el lunes, porque los cambios en mis «ataques de tics» pueden relacionarse con mi salud física. También haré un seguimiento de las discusiones y referencias anteriores que hayan hecho para ayudarme a controlar el impacto de los tics.
Hablaré con mis colegas en el trabajo sobre mis niveles de apoyo durante ataques prolongados o incidentes de comportamiento desafiante, y analizaré cualquier procedimiento o apoyo adicional que pueda ser necesario.
Voy a sugerir que hagamos un plan sobre cómo reflexionar y resumir después de cualquier incidente, para que tengamos la oportunidad de hablar sobre lo que sucedió lo antes posible, y también para considerar un sistema a más largo plazo para cuidar las relaciones y el bienestar mental de todos nosotros.
Voy a sugerir que planifiquemos para las semanas malas, así como que intentemos crear las circunstancias en las que las buenas semanas sean más probables. La imprevisibilidad de la enfermedad de Tourette es difícil, pero si tenemos planes, es de esperar que esto sea menos perjudicial para el trabajo y el bienestar de todos.
Pero voy a empezar abrazando a Joyce, que acaba de llegar, y comiendo la deliciosa cena de guisantes guisados que me ha preparado.
