Cómo contarles a tus compañeros qué es el Tourette

Muchos niños, jóvenes y adultos tienen tics o están diagnosticados con Síndrome de Tourette. Sus compañeros lo saben porque sus movimientos y sus tics fónicos están presentes en el aula o en el entorno laboral a diario.

Si de niños y adolescentes se trata, ellos no comprenden qué le ocurre a su compañero/a. Muchos no dicen nada, pero otros le preguntan: ¿Por qué te mueves así?, ¿no puedes dejar de hacer esos ruidos? Alguno se enfada y le grita ¡Cállate de una vez! Y el más gracioso de la clase o de la equipo, que no quiere quedarse atrás, lo imita, o en el peor de los casos, se burla.
Aunque pensemos que los niños son muy crueles (especialmente cuando de nuestro pequeño se trata), al final, todos son niños, y más que crueldad, lo que ellos necesitan es ponerle nombre y entender qué le ocurre a su compañero. Porque cuando a algo no se le pone nombre ni se lo explica, lo que estamos haciendo es negarlo. Y lo que se niega, como decía Freud, insiste y vuelve con peores formas: «el rarito»,» el que llama la atención», “el loquito”, «el que no para de moverse», «el que grita», «el que se porta mal», «con ese niño no nos juntamos, porque hace cosas raras». La negación o la no explicación llevan a que el caldo de cultivo para el acoso escolar esté creado.

Los adultos tampoco son la excepción a la necesidad de comprender qué le ocurre al compañero de estudios o de trabajo. Esta falta de información, en edades adultas, puede ocasionar dificultades en la integración laboral o dificultades en su plan de carrera profesional. También puede tomar forma de acoso laboral o mobbing en diferentes niveles, desde la indiferencia, el aislamiento hasta la agresión verbal o física.
Por ello, es que muchos han decidido explicar qué les ocurre. Los resultados suelen ser muy positivos. El hecho se normaliza. La ansiedad disminuye y el entorno deja de ser vivido de manera persecutoria.

Tips para tener en cuenta:
• Cuéntale a tu tutor ( si eres niño o joven ) que quieres dar una charla a tus compañeros. Acuerda día y hora. Si eres adulto, puedes buscar apoyo en algún compañero o en tu persona de confianza.
• Ve con confianza en ti mismo/a. A todos les va muy bien con esta experiencia. Hablarás de algo que tú eres el más experto porque eres quien lo vive. Que nadie te obligue, hazlo cuando te sientas preparado.
• Puedes ensayar tu exposición varias veces en casa, con ayuda de mamá, o de tu maestra, o tu psicóloga /logopeda. Si eres adulto, puedes grabarte, o pedirle a un amigo, familiar. Si eres niño o adolescente, pídele también a tu tutora u orientadora escolar que te acompañe en la exposición para ayudarte, por si te bloqueas un poquito o si no puedes responder alguna pregunta. Si eres adulto, esa persona que has elegido puede ser un buen aliado, que te dará soporte si lo necesitas. Pero si decides hacerlo tú sólo, por su cuenta, también está muy bien.
• Durante la exposición, no hables de Tourette como “enfermedad”, porque no estás enfermo. Eres tan sano como el resto. Tú tienes una «condición». Así como tu compañero X no ve bien y usa gafas, tú no puedes evitar algunos movimientos o sonidos. O como hay alguna compañera muy tímida que necesita que le ayuden a hablar, tú necesitas que comprendan que no puedes dejar de moverte. Así como a otros les cuesta pronunciar ciertas palabras, porque no les sale la RR… a ti te cuesta quedarte quieto o callarte. Puedes decir que es como pestañar, o rascarte cuando te pica, entonces te comprenderán mejor.
• Te animamos a que hagas tu propia presentación. Pero si no te aclaras cómo, puedes utilizar esta presentación de Iker, que lo hizo con éxito. Él te la presta, puedes adaptarla a tu realidad, Pero, por favor, deja su nombre el power point, agrega el tuyo al lado del de Iker, y el logo de Acovastta, en agradecimiento a todos los que te estamos echando una mano.
• Puedes invitarle a que te pregunten sobre tus tics. Te asombrará comprobar que muchos quieren entender de corazón qué te ocurre. También te sorprenderá que otros te comprenden más de lo que tú pensabas.
• Puedes llevar unos caramelos para tus compañeros y les convidas, al final de la charla, sin excepción, A TODOS. Será tu forma de reconciliarte con los compañeros con quienes tuviste algún problemita…o problemón.

Ejemplos de exposiciones

Las exposiciones más frecuentes suelen seguir estas modalidades:

• Estilo masterclass
• Estilo cuento
• Estilo carta abierta (niño / adulto)

ESTILO CUENTO: Como el realizado por Lucía Lozano . Ella hizo sus propios dibujos. Si te gusta dibujar…puedes hacer algo similar, contando tu historia como un cuento. Si no sabes hacer un power point. o tu escuela no tiene proyector, puedes hacer los dibujos en grande y pegarlos en la pizarra mientras cuentas la historia.

ESTILO CUENTO – CARTA ABIERTA: Si lo que te gusta es contar lo que te ocurre como una historia, puedes escribirlo como lo hizo Leoncio, pasar al frente de clase y leerla.

ESTILO CARTA ABIERTA – ADULTOS: Daniel Montesinos, doctor biología, en una de sus conferencias decidió leer estas líneas entre una gran audiencia. Eligio el día mundial de concienciación del Síndrome de Tourette, el 7 de junio. Luego del gran nerviosismo que significó ese momento, pudo disfrutar del alivio que significó para él, de una vez por todas, explicar ciertas conductas, a partir del Tourette.

Si eres adulto, puede interesarte también nuestro artículo sobre cómo comunicar si tengo Tourette en una entrevista de búsqueda laboral

Si ya eres de los valientes que ha dado este paso y quieres compartir tu power point, carta o experiencia, puedes hacerlo enviándolo a informacion@acovastta.org  y nuestro equipo psicoterapéutico lo supervisará y hará alguna modificación si lo cree necesario. Te lo volverá a enviar para que autorices su publicación y lo compartiremos en esta página. Serás tú, otro “experto” como Iker, Lucía, Leoncio o Daniel que ayuda a otros niños, jóvenes o adultos con tics a dar el gran paso.

Autora: Roxana Apollonio