Las dificultades Invisibles del Síndrome del Tourette
El síndrome de Tourette es mucho más que los tics visibles. Detrás de lo que el ojo no ve, hay ansiedad, frustración, agotamiento, y una lucha diaria por encajar en un mundo que rara vez comprende.
Como parte de un proyecto de concienciación y expresión emocional, he creado —con ayuda de inteligencia artificial— una canción que da voz a esas dificultades invisibles que viven muchas personas con Tourette.
La letra, inspirada en vivencias reales, quiere transmitir lo que a menudo no se dice, lo que no se nota… pero que pesa cada día.
Te invito a escucharla con el corazón abierto. Ojalá ayude a mirar con otros ojos, a comprender un poco más… y a sentir que no estamos solos.
Letra de la canción.
Dicen “¿por qué gritas?”, “¿por qué ese tic extraño?” pero no ven los demonios con los que peleo cada año.
La mente va a mil por hora, mi cuerpo es un relámpago y el juicio ajeno hace más daño, que cualquiera de mis espasmos.
Me miran raro por lo que se ve en la superficie, pero ignoran la tormenta que no para y persiste.
Ansiedad, TOC, hiperfoco, impulsividad, y un cansancio que se instala y no se quiere marchar.
Lo llaman síndrome, yo le llamo universo, un campo de batalla que transformo en cada verso.
Y aunque digas que exagero o que busco compasión, lo que pido es comprensión y no tu falsa aceptación.
Es vis-invisibilidad, lo ves y no lo ves, tics como bengalas, pero hay más bajo mis pies. Lucho contra el ruido que nadie quiso oír, con mi alma en carne viva, aprendiendo a resistir.
Es vis-invisibilidad, visible solo a medias, mi cuerpo se agita, mi mente va entre tragedias. Pero sigo, no me apago, aunque duela la verdad, soy tormenta, soy coraje, soy Tourette en dignidad.
No es solo lo que ves en mis espasmos y sonidos, es lo que no sabéis: el caos que está escondido. Dormir es guerra, pensar es un incendio, y el mundo me exige calma en medio del infierno.
TDAH me revienta la atención en pedacitos, el TOC me dice “hazlo” y si no, paga el castigo. La ansiedad me miente con verdades que destrozan, y el cuerpo se fatiga aunque el alma no se afloja.
¿Y tú? ¿Qué harías si tu mente no callara? Si cada día es una trampa y cada paso, una muralla.
Yo aprendí a construir puentes con los trocitos de mi calma, y a hacer del sufrimiento la armadura de mi alma.
Es vis-invisibilidad, lo ves y no lo ves, tics como bengalas, pero hay más bajo mis pies. Lucho contra el ruido que nadie quiso oír, con mi alma en carne viva, aprendiendo a resistir.
Es vis-invisibilidad, visible solo a medias, mi cuerpo se agita, mi mente va entre tragedias. Pero sigo, no me apago, aunque duela la verdad, soy tormenta, soy coraje, soy Tourette en dignidad.
Lloré en baños de institutos, me tragué tantas miradas, fingí estar bien mil veces con el alma desgarrada.
No es drama, es crónica, es lucha repetida, pero sigo dando pasos con las heridas encendidas.
Cada día es un reto que a veces ni yo entiendo, pero vivir con esto aún me ha hecho más cuerdo.
He aprendido a escuchar lo que el cuerpo me grita, y a perdonar al mundo por no ver lo que limita.
No busco lástima, ni filtros de dulzura, quiero que me veas con toda mi estructura. Con todo lo que vibra, con todo lo que pesa, con la herida abierta… y aún así la fortaleza.
Es vis-invisibilidad, lo ves y no lo ves, tics como bengalas, pero hay más bajo mis pies. Lucho contra el ruido que nadie quiso oír, con mi alma en carne viva, aprendiendo a resistir.
Es vis-invisibilidad, visible solo a medias, mi cuerpo se agita, mi mente va entre tragedias. Pero sigo, no me apago, aunque duela la verdad, soy tormenta, soy coraje, soy Tourette en dignidad.
La próxima vez que veas un tic… piensa en lo que no ves.
Porque el verdadero sufrimiento…Está bajo el iceberg.
Autor: Ricardo Olcina Palanca.
Enhorabuena excelente!!!!
Que bonita fusión entre lucha y arte, que, al fin y al cabo, representa al creativo que transforma el sufrimiento en herramientas que le ayudan a avanzar. Me toca directamente como madre de un hijo luchador, y me recuerda lo que no se ve, y hasta yo misma a veces, olvido. Orgullosa de tí y de nuestro hijo.
No puedo escuchar la canción
Hola, a ver si por aquí puedes reproducirla.
https://suno.com/s/I2G62HTnpno5il3P
Gracias por hacer visible «la armadura» de un «alma desgarrada» y dispuesta a luchar con dignidad por el derecho de ser respetado.
Gracias a vosotros!