A corazón abierto

«Por difícil que sea el camino,
la rendición no tiene lugar,
cuando es tu hijo quien necesita guía,
en tus entrañas la fuerza buscarás.«

Quisiera compartir mi experiencia como mamá, y el hallazgo del diagnóstico de Síndrome de Tourette en mi hija.
Mi hija ,de niña, fue muy transparente, de una forma muy rápida podía darme cuenta si le pasaba algo o si se sentía mal.
Casi dos años antes de comenzar la primaria comenzó con problemas de conducta que la puso en observación delante de sus maestros, las notas en el cuaderno de comunicaciones comenzaban a ser cada vez más reiteradas.
Luego llegó la primaria, su comportamiento y enojos tocaron fondo.
Saqué fuerza de donde ya no había, realmente me estaba volviendo loca.
Me encomendé a Dios y pedí que me asistiera, porque sabía que mi hija no era así. Había algo más grande que no me dejaba ver qué era lo que le pasaba Fue la última reunión en la escuela, con el equipo de maestros, directivos, el papá de mi guerrera y yo.
Cuando mi niña inició preescolar comenzó con una tos muy rara, hablaba y hacía un sonido (como si tosiera y a la vez inflara un globo). También, cada tanto, hacía un movimiento con la nariz y la boca (como un conejito). Luego, incorporó levantar las cejas como asombro.
En la escuela canalizaba mucha ansiedad en momentos tensos y también alegres. Los abrazos en general eran muy prolongados, de hecho, los chicos huían y los adultos decían: «¡que cariñosa!»
Al tiempo, empezó con un movimiento en la cabeza (como un «sí»), luego fue cambiando y se transformó en un latigazo. Esto desató un comportamiento que tocó límite.
Mi cabeza venía observando estas cosas en ella que hoy puedo relatar con más claridad. En ese momento, yo no entendía nada.
Sólo podía comprender que era algo raro que iba cambiando. Estos movimientos se sostenían en el tiempo y luego cambiaban de lugar o se trasformaban. Pedí a mi familia y amigos fotos y videos que tuvieran de mi hija, sin saber con qué me iba a encontrar. Con ellos monté un video que llevé al hospital el día del diagnóstico (éste fue muy útil para los médicos).
Comencé a sentir que necesitaba una ayuda más grande que llevarla de un médico a otro. Les voy a ser sincera, jamás había escuchado sobre el Tourette. Sentía que estaba viendo cosas en mi hija que nadie veía, que nadie prestaba atención a esas cosas que hacía, sólo importaba su conducta escolar, por qué rompía las hojas de su cuaderno y libros, por qué lloraba, se oponía a todo, desde hacer sus tareas, copiar o seguir consignas. Además, se distraía muy fácil (el estuche y mochila estaban llena de papelitos y origamis, el cubo mágico……). En el recreo no jugaba, iba a leer en la biblioteca……. Hubo quien me decía que yo la consentía o que no le ponía límites.
Recuerdo la última charla a solas con la directora, le dije “la voy a llevar al Hospital a ver porqué mueve así la cabeza, fue lo último que le dije y me fui».

La siguiente semana fui al Hospital, ellos me pidieron un listado de cosas (informes escolares, del pediatra, de la psicóloga, todos los cuadernos de comunicaciones y de tareas, etc) y que me presente con mi hija.
Preparé todo, envíe nota a la escuela que mi hija no asistiría y fuimos al hospital.
Allí nos atendió un equipo interdisciplinario de especialistas en salud mental. La consulta comenzó muy temprano y terminó cerca de las 15 hs. Salimos con el diagnóstico Síndrome de Gilles de la Tourette con trastorno de control de los impulsos (Tics complejos alternados motores y fónicos).
Escribí este relato porque yo también estuve colapsada, impotente sin saber qué hacer.
Cuando, por fin, tuvimos el diagnóstico sentí paz, di gracias a Dios porque entonces habría tratamiento.
A los meses del diagnóstico, hubo un episodio en la escuela y volví a llevarla al hospital donde los médicos decidieron ingresarla. Estuvo en observación neurológica y psiquiátrica durante 10 días, donde se evaluó la medicación. Comenzó la ingesta diaria, luego de ver que ésta era favorable tuvimos el alta médica.
Así empezó un cambio en la vida de mi guerrera que fue increíble, su equipo médico estaba formado por la neuróloga, la psiquiatra, el psicólogo y las terapias (Ocupacional, Fonoaudiología, Psicología y la maestra integradora en la escuela).
Los médicos siempre me dijeron que actué rápido.
Hoy mi hija tiene 12 años, éste es el último año de primaria, el próximo año comenzará la secundaria. Estoy muy orgullosa de ella, me llena el alma.
El camino lo fuimos transitando juntas, ella conoció que era el Tourette a través de su cuerpo y sus enojos, y yo a través de la voz de su equipo médico.
Ella se sigue enojando, oponiéndose y moviendo su cuerpo; pero ni los enojos, ni el ritmo de sus tics y toc son ya iguales, nuestras vidas cambiaron para siempre, ya no estamos solas.
Ella dice:

“yo no soy diferente a nadie, soy igual a todos, solo que cuando me enojo, no me puedo controlar”.

No deja de ser una carta de presentación, ¿no? ¿Quién podría expresarse tan claro al presentarse?