Repensando la Neurodiversidad: Hacia una Sociedad Más Inclusiva
Los GAMs de Acovastta son un espacio activo generador y promotor de cambios. En un reciente encuentro de febrero de 2025 se reunieron familias, adultos con la condición Tourette y profesionales. Como es costumbre, compartieron experiencias y reflexionaron sobre los cambios necesarios para construir un entorno más comprensivo e inclusivo. Durante la reunión se destacó la importancia de la Flexibilidad educativa para la inclusión de estudiantes con síndrome de Tourette. Se subrayó que adaptar el sistema es fundamental para garantizar oportunidades equitativas.
Se abordaron diversos temas clave, temas que necesitan ser compartidos para afrontarlos en conjunto. Entre ellos se incluyeron:
- El poder del lenguaje positivo: Cómo las palabras influyen en la percepción y autoimagen de las personas neurodivergentes.
- Entre la medicación y la aceptación: El debate sobre los beneficios y desafíos de la medicación en niños con condiciones neurodivergentes.
- El desafío del acoso escolar: Experiencias de exclusión y estrategias para mejorar la seguridad y la inclusión en las escuelas.
- Flexibilidad educativa para la inclusión de estudiantes con síndrome de Tourette: una necesidad urgente.
- Repensando la salud mental infantil: La necesidad de espacios seguros y estrategias de gestión emocional en niños con Tourette.
- Pequeños cambios que generan grandes impactos: Cómo cada acción puede contribuir a una sociedad más justa e inclusiva.
El poder del lenguaje positivo
Uno de los temas centrales fue la importancia del lenguaje que usamos para referirnos a las personas con condiciones neurodivergentes. Las palabras pueden reforzar estigmas o convertirse en herramientas de empoderamiento.
«Cuando cambiamos la forma en que hablamos, cambiamos la forma en que pensamos y en que nos ven los demás», se comentó.
Se enfatizó que cambiar el término «trastorno» por «diferencia» no es solo un cambio semántico. Tampoco lo es sustituir «problema» por «característica». Es una transformación en la percepción social y la autoimagen de quienes viven estas realidades.
El lenguaje positivo influye directamente en la autoestima y la salud mental. Cuando alguien crece recibiendo afirmaciones sobre su valor y capacidades en lugar de etiquetas limitantes, desarrolla una imagen personal más saludable.
Por ejemplo, un mensaje como «tienes un estilo único para aprender» genera confianza. En contraste, expresiones como «eres un problema en clase» pueden reforzar la inseguridad.
En el ámbito familiar se usan frases como «sé que esto es difícil, pero veo que estás esforzándote y eso es lo importante». Estas expresiones ayudan a que los niños se sientan validados y no se concentren solo en sus dificultades.
En el colegio, un profesor que dice «tienes una forma distinta de resolver problemas y eso es valioso» fomenta la motivación. Así, se refuerza la seguridad del estudiante.
Por el contrario, expresiones despectivas o comparaciones constantes pueden inducir sentimientos de insuficiencia y ansiedad.
Las consecuencias de este lenguaje se notan en la adultez. Una persona que crece en un entorno que refuerza su valor estará mejor preparada para afrontar desafíos. Además, sabrá pedir apoyo y establecer relaciones saludables. En cambio, quienes reciben mensajes negativos pueden enfrentar inseguridades, dificultades laborales o evitar entornos sociales por miedo al juicio.
Entre la medicación y la aceptación
El tratamiento farmacológico generó un intenso debate. Algunas familias encuentran alivio en la medicación. Otras cuestionan su necesidad o sufren por sus efectos secundarios. «Me preocupa que estemos medicando más para que los niños se adapten a la escuela que para su propio bienestar», expresó un asistente.
Se destacó la importancia de incluir a los niños y adolescentes en la toma de decisiones sobre su tratamiento. Esto les permite expresar cómo se sienten y qué necesitan.
La literatura científica refleja esta dualidad. Un estudio titulado «Extended-Release Guanfacine in Children and Adolescents With Chronic Tic Disorders: A Randomized, Double-Blind, Placebo-Controlled Trial» se publicó en National Library of Medicine. El estudio encontró que ciertos fármacos, como la guanfacina, pueden reducir los tics en niños con síndrome de Tourette. Sin embargo, estos medicamentos pueden causar fatiga y presión arterial baja.
Otra investigación Social stigma and self-perception in adolescents with tourette syndrome educando al entorno social y al profesorado es beneficioso para aliviar el estigma y mejorar la calidad de vida y reduce la ansiedad.
Asimismo, se resaltó la adaptación al entorno escolar y social sin depender exclusivamente de la medicación. Se mencionó que fortalecer la resiliencia emocional y desarrollar estrategias de afrontamiento puede ser tan eficaz como un enfoque farmacológico exclusivo.
Un asistente comentó: «Cuando mi hijo entendió que no debía avergonzarse de sus tics, su ansiedad disminuyó y su bienestar general mejoró».
Flexibilidad educativa para la inclusión de estudiantes con síndrome de Tourette: una necesidad urgente
El cambio de etapa educativa representa un desafío para muchos niños neurodivergentes. «Si agrupamos a los niños sin tener en cuenta su afinidad, estamos ignorando sus necesidades emocionales», señaló un asistente.
Se compartieron casos en los que la afinidad con los compañeros fue clave para la adaptación. También se relató cómo decisiones arbitrarias del sistema educativo afectaron negativamente la salud emocional.
Un aspecto crucial es aplicar la misma empatía que se exige a los alumnos con Tourette en su entorno. A menudo se espera que estos niños comprendan la fatiga y frustración de quienes los rodean. Sin embargo, rara vez se implementan medidas efectivas para su inclusión.
La flexibilidad educativa para la inclusión de estudiantes con síndrome de Tourette se traduce en ajustes reales. Estos incluyen permitir tiempos de descanso cuando los tics interfieren en la concentración. También es importante ofrecer alternativas para evaluaciones orales en lugar de métodos rígidos. Finalmente, se debe fomentar una cultura escolar que valore la diversidad.
Una solución inclusiva sería permitir que el estudiante tome apuntes de forma alternativa o reciba resúmenes escritos de las clases. Durante la adolescencia, la falta de ajustes adecuados puede generar un sentimiento de exclusión. Esto sucede cuando un joven con Tourette es penalizado en actividades grupales por conductas involuntarias. En cambio, debe recibir apoyo para participar de manera cómoda.
También se presentaron experiencias que promueven el desarrollo integral. Se mencionó la adaptación del ritmo de aprendizaje, la sensibilización del profesorado y la implementación de planes personalizados. Estas medidas permiten que cada estudiante alcance su máximo potencial sin sentirse forzado a encajar en un molde estándar.
La flexibilidad no debe ser una concesión excepcional, sino una práctica constante que demuestre compromiso con la verdadera inclusión.
Repensando la salud mental infantil
El debate abordó la necesidad de apoyar la salud mental infantil. Se resaltó la importancia de contar con espacios seguros y estrategias de gestión emocional, tanto dentro como fuera de la escuela.
Un participante reflexionó: «No es solo la escuela; es todo el entorno el que necesita entender mejor a nuestros hijos».
La presión por rendir académicamente y la falta de comprensión sobre las diferencias individuales pueden afectar gravemente el bienestar de los niños. Para los niños con síndrome de Tourette, la falta de adaptaciones adecuadas aumenta el riesgo de fracaso académico y emocional. El castigo por conductas involuntarias y la incomprensión de los docentes también afectan su bienestar.
En un entorno donde se validen sus esfuerzos y se adapten los métodos de enseñanza, se promueve un desarrollo integral. La implementación de la flexibilidad educativa para la inclusión de estudiantes con síndrome de Tourette optimiza el aprendizaje. Además, refuerza la salud mental y el bienestar emocional.
Un ejemplo negativo es el de un niño al que se le exige permanecer en completo silencio durante las clases. Se ignora que algunos tics vocales son involuntarios. Esta falta de comprensión puede generar ansiedad, vergüenza y rechazo hacia la escuela.
Por el contrario, una práctica inclusiva es informar a la clase sobre el Tourette. Además, se deben permitir adaptaciones, como tiempos de descanso o métodos alternativos de participación.
En la adolescencia, el riesgo de aislamiento social y baja autoestima aumenta si el entorno no favorece la integración. Un joven etiquetado como «raro» sin intervención puede evitar situaciones sociales y desarrollar sentimientos de inadecuación. En contraste, un ambiente que fomente el respeto y ofrezca grupos de apoyo ayuda a desarrollar la confianza y habilidades sociales.
Pequeños cambios que generan grandes impactos
El encuentro concluyó con una reflexión. Se destacó la necesidad de aceptar el mundo tal como es. Al mismo tiempo, se subrayó la urgencia de trabajar para cambiarlo.
«No podemos cambiar todo de un día para otro, pero sí podemos empezar con lo que está en nuestras manos», afirmó un participante.
Cada acción cuenta: desde el lenguaje que usamos hasta la manera en que abogamos por los derechos de los niños en las escuelas.
Aceptar el mundo implica comprender que la justicia no siempre es inherente a su estructura. Ser realistas con nuestros hijos es fundamental para que desarrollen habilidades de afrontamiento, defensa y vínculos asertivos en la sociedad.
No se trata de criarlos en algodones. Se trata de prepararlos para un entorno que no siempre es comprensivo con sus diferencias. Al mismo tiempo, es imprescindible exigir que se respeten sus derechos y que las instituciones asuman su responsabilidad en la inclusión.
La neurodiversidad no es un problema a corregir, sino una realidad a comprender y respetar.
Promover la flexibilidad educativa para la inclusión de estudiantes con síndrome de Tourette es un claro ejemplo. Cada ajuste en el sistema puede transformar la experiencia educativa y social de nuestros niños.
La verdadera revolución empieza cuando dejamos de intentar «arreglar» a las personas. En cambio, debemos transformar el entorno para que todos puedan vivir con dignidad y plenitud.
