La importancia de mirar más allá de los tics
En la ceremonia de apertura del Congreso Internacional de la European Society for the Study of Tourette Syndrome —ESSTS—, la Dra. Barbara J. Coffey presentó una conferencia especialmente necesaria bajo el título:
“Tourette Disorder: Tears, Fears and Years”
“El papel y el impacto de la ansiedad y la depresión en el síndrome de Tourette, con datos recientes sobre suicidalidad”
El título ya anticipa la profundidad del tema: lágrimas, miedos y años. Porque el síndrome de Tourette no es solo un conjunto de tics motores o vocales. También puede ser una historia prolongada de incomprensión, esfuerzo, vergüenza, ansiedad, dolor, estigma y, en algunos casos, sufrimiento emocional severo.
La relevancia de esta ponencia no reside solo en el tema elegido, sino también en la trayectoria de quien lo presenta. La Dra. Barbara J. Coffey lleva décadas dedicada al estudio y tratamiento del síndrome de Tourette, situando siempre en el centro no solo los tics, sino también el sufrimiento emocional, las comorbilidades y la calidad de vida de los pacientes.
Durante mucho tiempo, el Tourette se ha explicado principalmente desde lo visible: el movimiento, el sonido, la interrupción, la conducta que llama la atención. Sin embargo, esta ponencia nos recuerda algo fundamental: lo que más duele no siempre es lo que más se ve.
Cuando el tic no es el único problema
La Dra. Coffey presentó datos recientes sobre la relación entre síndrome de Tourette, ansiedad, depresión, autolesiones y riesgo suicida. Su mensaje clínico fue claro: en las personas con Tourette y trastornos persistentes de tics, no basta con evaluar la frecuencia o intensidad de los tics. Es imprescindible explorar también el estado emocional, la calidad de vida, el dolor, el estigma y la presencia de ideas o conductas autolesivas.
Los datos compartidos muestran que las conductas autolesivas y la suicidalidad aumentan conforme aumenta el grado de estigma. Esta idea es especialmente importante porque cambia el foco de la intervención: el sufrimiento no depende únicamente del tic, sino también de cómo el entorno responde a ese tic.
Una persona con Tourette puede sufrir no solo por sus síntomas, sino por años de burlas, castigos, miradas, diagnósticos tardíos, tratamientos insuficientes o comentarios que minimizan su experiencia. En niños y adolescentes, esto puede afectar profundamente la autoestima, la vida escolar y la sensación de pertenencia. En adultos, puede sumarse al cansancio acumulado de haber tenido que explicar, ocultar o justificar sus síntomas durante años.
Ansiedad, depresión y comorbilidad: factores que no podemos pasar por alto
La conferencia destacó el papel de la ansiedad y la depresión como factores centrales en la evolución clínica del Tourette. Muchas personas con tics conviven también con otros síntomas o diagnósticos asociados, como TOC, TDAH, dificultades de regulación emocional, problemas de sueño, dolor físico o trastornos del estado de ánimo.
Esto no significa que todas las personas con Tourette tengan riesgo suicida, ni que debamos transmitir alarma. Significa algo mucho más importante: debemos preguntar mejor, evaluar mejor y acompañar mejor.
La evaluación clínica no debería limitarse a preguntas como:
“¿Cuántos tics tienes?”
“¿Cuánto han aumentado?”
“¿Puedes controlarlos?”
También deberíamos preguntar:
“¿Cómo te sientes con tus tics?”
“¿Te han hecho daño las reacciones de los demás?”
“¿Te sientes solo o incomprendido?”
“¿Has sentido alguna vez que no puedes más?”
“¿Has pensado en hacerte daño?”
Preguntar por el sufrimiento emocional no aumenta el riesgo. Al contrario: puede abrir una puerta de alivio, prevención y cuidado.
Evaluar el riesgo suicida también es cuidar
Uno de los mensajes más importantes de la ponencia fue la necesidad de evaluar la ideación y la conducta suicida, tanto actual como a lo largo de la vida, en personas con Tourette y trastornos persistentes de tics que acuden a consulta clínica.
Para ello, la Dra. Coffey mencionó herramientas estructuradas como la Columbia Suicide Severity Rating Scale —C-SSRS—, que permite explorar de forma ordenada la presencia de ideación suicida, intentos previos, conductas autolesivas y nivel de riesgo.
Este punto es fundamental para los profesionales. Evaluar el riesgo suicida no significa dramatizar ni patologizar más a la persona. Significa actuar con responsabilidad clínica. Significa no dejar en silencio aquello que puede estar generando mayor sufrimiento.
En salud mental, hay preguntas que incomodan, pero salvan. Y hay silencios que, aunque parezcan prudentes, pueden dejar demasiado sola a la persona que sufre.
El plan de seguridad: necesario, pero no suficiente
La ponencia también abordó el valor del plan de seguridad o safety planning. Se trata de una intervención breve que puede ayudar a una persona en situación de riesgo a identificar señales de alarma, estrategias de afrontamiento, contactos de apoyo, profesionales de referencia, recursos de emergencia y formas de reducir el acceso a medios peligrosos.
En niños y adolescentes, puede ser especialmente útil contar con una tarjeta de esperanza, donde estén escritos de forma clara los pasos a seguir y los teléfonos importantes en caso de crisis.
Sin embargo, la Dra. Coffey señaló con prudencia que la evidencia disponible sobre el plan de seguridad como intervención aislada en adolescentes todavía es limitada. Por eso, no debería entenderse como una solución única, sino como parte de un abordaje más amplio.
La prevención real requiere una intervención integral: tratamiento de la ansiedad y la depresión, abordaje del dolor, acompañamiento familiar, reducción del estigma, trabajo escolar, apoyo social y atención especializada.
Por qué este tema es importante para los clínicos
Para los profesionales de la salud mental, esta ponencia nos invita a ampliar la mirada clínica. El Tourette no puede evaluarse únicamente desde la severidad del tic. Es necesario explorar el impacto emocional, familiar, escolar y social.
Un paciente puede tener pocos tics visibles y mucho sufrimiento interno. Otro puede haber normalizado años de vergüenza o rechazo. Otro puede no hablar espontáneamente de ideas autolesivas porque teme preocupar a su familia, ser juzgado o no ser comprendido.
Por eso, el clínico debe generar un espacio donde estas preguntas puedan aparecer con cuidado, sin alarmismo y sin juicio. La evaluación del riesgo suicida debe formar parte de una práctica clínica seria cuando existen señales de ansiedad intensa, depresión, aislamiento, dolor, desesperanza, autolesiones o historia previa de intentos.
Por qué este tema es importante para pacientes
Para las personas con Tourette, este enfoque tiene un valor profundamente validante. Les recuerda que su sufrimiento importa. Que no son “exagerados”. Que no son solo sus tics. Que el dolor emocional, la vergüenza, el cansancio o la desesperanza también merecen ser escuchados.
Muchos pacientes han aprendido a resistir en silencio. Han escuchado frases como “no es para tanto”, “contrólate”, “eso lo haces porque quieres” o “ignóralo y ya está”. Esta ponencia nos recuerda que el Tourette necesita una comprensión mucho más humana, compleja y respetuosa.
Hablar de salud mental en Tourette no es añadir una carga. Es abrir una posibilidad de ayuda.
Por qué este tema es importante para las familias
Para las familias, esta información también es esencial. A veces, madres, padres y cuidadores se centran con buena intención en reducir los tics, corregir conductas o buscar tratamientos. Pero el niño, adolescente o adulto con Tourette también necesita sentirse comprendido, protegido y acompañado emocionalmente.
La familia puede ser un enorme factor protector cuando aprende a preguntar sin invadir, a acompañar sin vigilar, a sostener sin asustarse y a validar sin reforzar el miedo.
No se trata de vivir en alerta permanente. Se trata de construir una red de seguridad emocional donde la persona sepa que puede hablar incluso de lo difícil.
Una idea para llevarnos
La presentación de Barbara J. Coffey nos deja una idea central:
En Tourette no debemos mirar solo el tic visible, sino también el sufrimiento invisible que puede acompañarlo.
Ansiedad, depresión, dolor, estigma, aislamiento, vergüenza y desesperanza no son aspectos secundarios. Son parte de la experiencia de muchas personas y deben ser incluidos en la evaluación y el tratamiento.
Preguntar por el riesgo suicida no es alarmar.
Preguntar es cuidar.
Preguntar es abrir una puerta.
Preguntar puede salvar una vida.
Como asociación, desde ACOVASTTA seguimos comprometidos con una mirada integral, basada en la evidencia y profundamente humana del síndrome de Tourette. Todos los años asistimos al Congreso Internacional. Porque comprender mejor es acompañar mejor. Y acompañar mejor significa mirar a la persona completa, no solo a sus síntomas.
