«No es el Tourette lo que define a nuestros hijos. Es su unicidad lo que los impulsa más allá de cualquier diagnóstico.»
Este artículo nace de un encuentro reciente en el Grupo de Ayuda Mutua (GAM) de Acovastta, que vengo coordinando desde hace 6 años.
Estos grupos ofrecen un espacio seguro y respetuoso donde madres, padres y personas con síndrome de Tourette comparten experiencias, estrategias y emociones. Los GAMs de Acovastta son un pilar de acompañamiento horizontal, sin recetas cerradas, donde cada voz es escuchada y validada. Un lugar donde no se busca «normalizar», sino comprender, conectar y crecer juntos.
Fortalezas del Tourette: Más Allá de los Síntomas
Durante este encuentro, surgió una pregunta que atraviesa muchas conversaciones:
¿Cómo descubrir las fortalezas del Tourette en cada niño o niña y convertirlas en un motor para su desarrollo vocacional y personal?
Una madre compartió las dudas que le generan algunas características de su hijo, como su intensidad o necesidad constante de atención. En el grupo, propusimos un cambio de mirada:
¿Y si vemos esa intensidad como carisma? ¿Esa necesidad como liderazgo en potencia?
El acompañamiento debe estar orientado a cultivar la curiosidad, la pasión y las fortalezas individuales de cada niño. Porque el Tourette no es una línea recta, sino un mapa por descubrir.
Redescubriendo las Capacidades Únicas
Se compartieron ejemplos llenos de matices y esperanza. Un niño de 8 años, descrito como sociable, persistente y emocionalmente intuitivo, fue visto desde sus capacidades relacionales y comunicativas. Rasgos como la sensibilidad emocional o el perfeccionismo, que tantas veces preocupan a las familias, fueron resignificados como habilidades fundamentales para construir futuros sólidos en áreas como la docencia, la medicina o el arte.
El Deporte: Aliado del Bienestar Emocional
El bienestar físico apareció como un tema central. Una madre compartió cómo su hija adolescente, al iniciarse en el gimnasio, experimentó mejoras significativas en su autoestima y regulación emocional. El deporte no es solo un medio para liberar tensiones, sino también una herramienta de conexión con el propio cuerpo, una vía para sentirse capaz y fuerte.
Fortalezas del Tourette: De la Perseverancia a la Sensibilidad
En el GAM surgió un desafío inspirador: ver las características del Tourette como fortalezas encubiertas. La perseverancia, la sensibilidad a los estímulos, el hiperfoco … rasgos que, canalizados adecuadamente, pueden ser cualidades diferenciales.
Una madre compartió cómo su hijo reacciona intensamente a las formas en que se le habla. Lo que inicialmente puede interpretarse como una dificultad en la regulación emocional, fue resignificado como una alta capacidad de observación emocional. Esta habilidad, bien acompañada, puede ser clave en profesiones como la psicología, la docencia o cualquier ámbito donde la empatía y la conexión humana sean esenciales.
Sueños Grandes y Vocaciones en Camino
En el grupo, se compartió la historia de un niño apasionado por la electrónica y la programación, con un sueño claro: trabajar algún día en una gran empresa tecnológica. Aunque enfrenta desafíos en actividades cotidianas, como atarse los cordones, su curiosidad incansable y su determinación son las fuerzas que impulsan su aprendizaje autodidacta.
Y aquí se hizo una pausa para reflexionar:
¿Qué pasaría si, en lugar de centrarnos en las limitaciones, nos enfocáramos en lo que despierta la pasión de nuestros hijos?
¿Cómo cambiaría su trayectoria si les permitimos explorar lo que les entusiasma, sin miedo a equivocarse?
Porque a menudo, sin darnos cuenta, nos enfocamos en lo que falta, en lo que debería mejorar. Pero este niño, que enfrenta cada día tareas que a otros les resultan simples, demuestra una capacidad única para imaginar, construir y soñar en grande.
¿Y si el verdadero éxito está en acompañar esos sueños, por más grandes que parezcan?
¿Y si la verdadera educación consiste en permitir que cada niño explore sus intereses, aunque no sigan el camino convencional?
Cambiar la Mirada
Ahora, te invito a detenerte un instante y preguntarte:
¿Cómo miro a mi hijo o hija?
¿Miro lo que le falta o lo que le apasiona?
¿Estoy más enfocado en corregir lo que «no funciona» o en acompañar su propio proceso, tal como es?
Esta es una invitación a cuestionar nuestras propias lentes. A veces, sin querer, miramos desde el déficit, desde la comparación, desde las expectativas impuestas. Pero el síndrome de Tourette y las neurodivergencias en general, no son errores a corregir. Son caminos distintos, llenos de posibilidades únicas.
¿Y si la perseverancia de tu hijo no es terquedad, sino fuerza de voluntad?
¿Y si su sensibilidad extrema no es debilidad, sino una capacidad profunda para conectar con los demás?
Cuando cambiamos nuestra manera de mirar, también cambia nuestra manera de acompañar. Y en ese cambio, se abre la posibilidad de descubrir talentos, pasiones y caminos que nunca imaginamos.
Desafiar las etiquetas. Abrazar las fortalezas del Tourette. Ahí comienza el verdadero viaje.
Autora: Roxana Apollonio Cabrera– Neuropsicóloga y psicoterapeuta. especializada en síndrome de Tourette- Colaboradora de Acovastta. Vicepresidenta de TTAG
Referencias:
- Webinar TTAG con la Dra. Erica Greenberg: «Tourette en la vida real: El péndulo oscila». (2024) Enlace
- Scahill, L., et al. (2022). Síndrome de Tourette: Replantear los síntomas como fortalezas. Medicina del Desarrollo y Neurología Infantil. https://doi.org/10.1111/dmcn.15123
