A partir de cierta inquietud que se ha generado en redes, hemos querido indagar cuál es el nivel de evidencia científica de las férulas dentales como recurso terapéutico, para mejorar o curar los tics.También, sobre el supuesto origen del síndrome de Tourette en una malformación de la articulacion temporomaxilar. Es interesante destacar que el tema despierta el interés desde diferentes disciplinas como la neurología, la odontología, la logopedia, la psicología y la neuropsicología. Existe un consenso generalizado en cuestionar este recurso, hasta tanto no haya una evidencia científica amplia que la avale.
APORTES DE REFERENTES EN INVESTIGACIÓN EN SÍNDROME DE TOURETTE :
Consultamos a Seonaid Anderson (1), doctora en psicología, una gran referente en el ámbito europeo en investigación del Espectro Tourette , consultora en neurodiversidad. Amablemente nos acerca la información disponible en publicaciones científicas que hay sobre las férulas dentales, al mismo tiempo que nos da su opinión sobre el tema:
«A menudo me han preguntado, a lo largo de los años, acerca de las férulas / aparatos / placas orales para disfunciones de la articulación temporomandibular (ATM). Solo quería proporcionar una breve actualización del panorama actual relacionada con este tema.
Hubo alguna evidencia anecdótica de que ciertas personas mejoraron la gravedad de los tics. Se observó en ciertos pacientes que presentaron simultáneamente trastornos de tics y ATM. Esto fue propuesto por Brendan Stack:
(https://www.youtube.com/watch?v=nLkPBUBmxDo). He oído hablar que, para algunas personas en el Reino Unido, constituyó una ayuda para sus tics, pero no para muchos.
Hace algunos años escribí sobre férulas dentales:
https://www.tourettes-action.org.uk/news-199-dental-splint-trial-to-continue.html
Hubo un proyecto de investigación sobre un «Estudio de prueba de concepto de un aparato ortopédico oral para reducir severidad de los tics en el síndrome de Tourette «, pero los resultados de la investigación, hasta donde yo sé, no se han publicado:
https://tourette.org/resource/proof-concept-study-oral-orthotic/
Recientemente, me puse en contacto nuevamente con los autores del mencionado estudio en los EE. UU., para solicitar una actualización y tengo la esperanza que pronto haya una.
Se debatió sobre este tema en el primer Congreso Mundial sobre Síndrome de Tourette y trastornos de tics celebrado en Londres, junio de 2016 por la Asociación Americana de Tourette (TSA), por la Asociación de Reino Unido Tourettes Action y la Sociedad europea para el estudio del síndrome de Tourette.
“…John Walkup (Cornell Weill Medical Center), presentó la metodología y los resultados preliminares de un estudio patrocinado por la TSA de un dispositivo ortopédico oral (una férula oclusal).
Este tratamiento se desarrolló a partir de observaciones de la comunidad odontológica de que las ortesis dentales reducen los tics de forma anecdótica, con una hipótesis subyacente de que el ST es causado por una respuesta del tronco encefálico a factores dentales, en lugar de ser un síndrome del neurodesarrollo genético (Sims y Stack, 2009).
Esta hipótesis y el correspondiente enfoque de tratamiento no ganó fuerza inicial entre los neuropsiquiatras. Sin embargo, los pacientes y los padres en varios países han estado dispuestos a probar las férulas oclusales, a veces muy costosas, lo que ha llevado una verdadera necesidad de realizar un ensayo clínico de alta calidad.
Walkup presentó un estudio doble ciego aleatorizado controlado con placebo donde utilizó la férula oclusal, en comparación con ortesis simuladas durante 2 semanas, con evaluación de la durabilidad del efecto durante 4 a 6 semanas más.
Las medidas de resultado incluyen cambios en la gravedad de los tics, mejora en el funcionamiento y evaluaciones de aceptación y satisfacción.
Hasta la fecha, las intervenciones en los estudios pilotos abiertos han demostrado que este recurso es factible, aceptable y no dañino. Los primeros tres participantes tuvieron una alta satisfacción a pesar de efectos adversos leves a moderados (dolor de boca, exceso de salivación, etc.) y en dos participantes había reducido la gravedad de los tics, mejoraron mucho en las medidas de funcionamiento durante las 2 semanas iniciales, aunque el beneficio no se mantuvo a este nivel durante las 4 a 6 semanas restantes».
Cuando me preguntan sobre este tipo de dispositivo, siempre comento que:
- Todavía parece no haber conclusiones firmes de la investigación.
- Es caro, ya que no está disponible en el Servicio Nacional de Salud del Reino Unido.
- Cuestiono que esta intervención se haga en la adolescencia. Sabemos que sus tics mejoran con el tiempo. Quizás sin el dispositivo, ¿los tics mejorarían como parte del desarrollo natural en algunos adolescentes?
- Puedo imaginar que este dispositivo quizás funcione como un recurso de distracción, pero no estoy segura de la base científica en la que se sustentaría el uso del aparato (por ejemplo, aliviar la presión sobre un nervio facial y pretender reducir los tics).
- Lo que se requiere, antes de que se pueda sugerir como un tratamiento a los pacientes, es realizar un ensayo a gran escala del dispositivo, centrándose especialmente en su seguridad, aceptabilidad y utilidad en niños y adolescentes con trastornos de tics.
- Tengo muchas ganas de escuchar a los investigadores con sus evidencias y si demuestran que su eficacia para tics. Tan pronto como tenga alguna actualización sobre la prueba de la investigación, la difundiré «.
APORTES DESDE LA FONOAUDOLOGÍA Y LOGOPEDIA:
También hemos consultado a Lidia Quintanilla Spinaci (2), fonoaudióloga y logopeda, con 43 años de experiencia profesional, especialmente en terapia miofuncional, experta en Síndrome de Tourette e integrante del equipo terapéutico de Acovastta,quien nos comenta en el siguiente audio:
APORTE DESDE LA ODONTOLOGÍA:
Sumado a estos aportes, hemos consultado a la Doctora Mónica Di Francesco Crivelli (3), odontóloga, ortodoncista, miembro de la comisión directiva de la Asociación Odontológica de Salta (Argentina), con 30 años de experiencia en el ejercicio de la profesión. En referencia a la reacción de los de los pacientes ante las férulas, nos comenta:
“ Tanto las férulas como los aparatos de ortodoncia son distractores. Nos pasa con todos los aparatos que los odontólogos colocamos en la boca, hay pacientes que al principio no los toleran. Pero al cabo de un mes, dicen que solo molestan un poco. A los dos meses ya no se dan cuenta que los tienen en la boca. Cuando ya los sienten parte de su cuerpo, ya no tienen esa distracción, es decir, deja de ser un distractor”.
REFLEXIONES FÍNALES:
Con todo este panorama, nuestra opinión, desde luego, coincide en su totalidad con los criterios de Anderson, Quintanilla y Di Francesco comentan sobre las férulas. Integrando las diferentes fuentes, surgen otras hipótesis complementarias:
La experiencia clínica parece indicar que los tics son el problema primario en muchos casos y no «una consecuencia». Muchos tics y otras alteraciones, como la posición de la lengua (cuyo origen es a menudo neurológico también) provocan problemas en la articulación temporomaxilar y por ello, muchos pacientes con ST se han visto obligados a llevar férulas.
El efecto de alivio temporal de los tics (4-6 semanas) como indican los estudios de Walkup, correlaciona con el hecho que también es el período de adaptación a la férula, un período de gran hipersensibilidad, captando la atención de la persona y focalizando su atención en esta sensación. Sabemos que esta acción de focalizar la atención funciona por un tiempo como inhibidora de los tics, al igual que una técnica de reversión del hábito, pero, en este caso, con un soporte externo.
La férula puede ser un distractor temporal. Cuando la persona integra la férula a su esquema corporal, y la hipersensibilidad disminuye, se produce una desensibilización y deja de cumplir su función distractora. Cuando deja de focalizarse en el distractor, los tics vuelven.
La amplia evidencia de que el ST es un trastorno genético, neurobiológico ,que se produce por una compleja conjunción de factores, lleva a desestimar el origen del ST en un problema funcional de la articulación temporomaxilar.
El beneficio sería sólo temporal, y sería únicamente de calma. de disminución sintomática, pero en ningún caso de “cura”.
Además de costosas, las férulas no son cómodas, son incómodas. Hay que trabajar la adaptación a férula, e incluso muchos las rompen. ¿Estaríamos dando una solución temporal, a tics muy intensos, que luego de un mes volverían?
Y en el caso de tics no muy severos, ¿es posible que estemos añadiendo una incomodidad más, como por ejemplo, problemas para hablar, para comunicarse?.
En síntesis: no se puede recomendar hasta tanto no haya evidencia científica suficiente. No causa los efectos secundarios de un neuroléptico. No es una solución para los tics de ninguno. No es un alivio para todos, sólo para algunos (como la gran mayoría de los abordajes). En el caso que provoque alivio, es sólo temporal, con una duración de 4 o 6 semanas.
Escrito por: Roxana Apollonio Cabrera (4)
1. Seonaid Anderson es doctora en psicología, investigadora colegiada en Reino Unido y consultora independiente de neurodiversidad. Miembro de la Sociedad Europea de Síndrome de Tourette y miembro del Comité organizador del Grupo internacional de pacientes con síndrome de Tourette. Miembro de la Junta de la Asociación Belga de Pacientes con Síndrome de Tourette Iktic. https://www.neuro-diverse.org/ y en Twitter @ Seonaidanderso2
2. Lidia Quintanilla es fonoaudióloga y logopeda, colegiada en Valencia. Amplia formación en rehabilitación y educación de voz, otología, terapia miofuncional, disfagia y trastornos deglutorios. Es asesora terapéutica de Acovastta. Ejerce en el Centro de la Voz Tania Centeno https://centrodelavoz.com/quienes-somos/curriculum-lidia-quintanilla/
3.Mónica Di Francesco Crivelli, es odontóloga colegiada en Argentina. Especializada en ortodoncia. Vocal de la Asociación de Odontólogos de Salta. https://www.linkedin.com/in/monica-di-francesco-7102011a2/?originalSubdomain=ar
4.Roxana Apollonio Cabrera. Licenciada en Psicología, colegiada en Valencia (CV08944). Master en Neuropsicología. Coordinadora terapéutica de Acovastta. Miembro de la Sociedad Europea para el Estudio del Síndrome de Tourette. Miembro de la Asociación de Neuropsicología de Valencia. Miembro del Comité organizador del Grupo internacional de pacientes con síndrome de Tourette. www.roxanaapollonio.com
Yo tengo una ferula dental mandada a hacer por odontologo pero antes de este Paso estuvimos de acuerdo todos mis doctores que aportaria algo positivo. Yo tengo tics autolesivos en mi boca, me muerdo cachetes, lengua hasta sangre. Y la ferula me ayuda con mis tics autolesivos de mi boca. Pero no es una cura para el tourette. Si me ha ayudado, a proteger mis dientes, lengua y boca. Pero el resto de mi cuerpo mis tics siguen ahi.
Aproveche para decir que en mi canal y mis publicaciones acerca del tourette he encontrar personas que comparte informacion acerca de este tratamiento. Yo Los borro y vuelve a aparece. Ya he tenido que bloquear personas. Porque piden hasta 10.000 por esta supuesta cura.
Muchas gracias por tu aporte Rosario, siempre tan provechoso, agregas una posibilidad de uso beneficioso, como el caso de un tic autolesivo en la boca. En este caso, la férula impide la autolesión, pero los tics continúan. Excelente. Un gran saludo!!