Autora: Roxana Apollonio Cabrera
En el XIII Congreso Europeo de Síndrome de Tourette, celebrado el 1 y 2 de octubre de este año, se realizó una sesión plenaria sobre conductas funcionales «similares» al Tourette, exacerbadas por la pandemia de Covid-19.
Estudios realizados en diversos países evidenciaron un gran incremento de tics en la población, tanto en personas que ya habían sido diagnosticadas con Síndrome de Tourette o con trastorno de tics, como un nuevo diagnóstico en otras personas. Se trata de pacientes que cumplían con los criterios y que los especialistas en el tema solemos encontrar.
Paralelamente a este aumento, también comenzaron a dispararse los casos de «conductas similares a Tics». Se hace hincapié en que no son tics, porque estos casos no cumplían con todos los criterios, ni con la fenomenología común de ST. Parecían tics, pero no lo eran. A estas conductas similares, en cuanto a su apariencia, se les denomina «trastorno de movimientos funcionales similares a tics».
Muchas de estas personas afirmaban tener Síndrome de Tourette y un grupo de ellas, decía ser seguidor y admirador de Youtubers o influencers, muy populares, con Síndrome de Tourette. Estos influencers se caracterizan por mostrar abiertamente sus tics y sus conductas funcionales asociadas al ST.
Especialmente en Alemania, donde uno de estos influencers, Jan Zimmerman, llegó a ser el segundo Youtuber más popular de su país, durante la pandemia, llegando a tener millones de seguidores.
Los especialistas observaron que estas conductas no eran voluntarias. Al igual que los tics en el ST, ellos no estaban ni manipulando, ni simulando tener tics. Muchos de estos comportamientos, incluso, eran claras imitaciones involuntarias de tics de estos influencers.
Esta enfermedad se diferencia del Síndrome de Tourette, fundamentalmente, en:
Su edad de aparición: En el ST los primeros tics suelen aparecer en la infancia. En cambio, esta enfermedad de movimiento funcional, suele aparecer en la adolescencia.
Sexo: El ST tiene más prevalencia en hombres que en mujeres, con una proporción de 4/1. Por el contrario, en Alemania (donde está Jan Zimmerman) el trastorno funcional, suele presentarse en hombres y mujeres por igual. En Canadá, se observó una prevalencia altamente femenina 9/1 y coincide que allí hay más influencers femeninas.
Características de los tics: predominan los tics fónicos, las coprolalias (55%), los tics complejos de brazos y manos, y una rápida evolución de tics simples a complejos. Casi no aparecen parpadeos, que suele ser el tic más común en el ST. La coprolalia no se presenta como un tic frecuente en el ST (sólo en un 15%.- 19%). En esta nueva enfermedad, el inicio de los síntomas es explosivo, se observa una rápida progresión de movimientos similares a tics, de simples a complejos, en el 95% de los casos. Esta progresión no suele ser tan rápida en el ST, que puede comenzar cuando los niños son muy pequeñitos (por ejemplo con tics de parpadeo) y luego los tics pueden ir aumentando con el paso de los años.
No había alta comorbilidad de Toc y de Tdah como suele tener el ST.
No había respuesta favorable ante el tratamiento con neurolépticos, a diferencia del ST, que puede tener una respuesta favorable en un 50%.
Los seguidores de los influencers manifiestan una gran admiración por ellos. Esta identificación fuerte con su ídolo, es el punto emocional clave para esta imitación involuntaria. Suelen considerarlos como personas valientes que se animan a mostrar sus tics sin tapujos. Son diferentes al resto.
Y otro dato curioso: cuando se les aclara que no tienen Síndrome de Tourette, sino un trastorno de movimiento que imitaba al Tourette, los síntomas remiten en un gran porcentaje de ellos.
Otro dato importante: casi en su totalidad, estos jóvenes presentaban trastorno de ansiedad o depresión.
Los especialistas infieren que la exposición reiterada, a través de redes sociales, a vídeos de personas que hacen tics, podría provocar un trastorno de movimiento que imite los tics (que no son tics, ni es Síndrome de Tourette). Se trata de un trastorno de transmisión por redes sociales. Por ello, se engloba dentro de las enfermedades de transmisión masiva por redes sociales. Se trataría de una versión moderna de fenómenos de histeria colectiva, que utiliza las redes sociales para su propagación.
¿Cualquier persona que se exponga reiteradamente a redes sociales, viendo vídeos de gente haciendo tics, puede desarrollar este trastorno similar al Tourette?
No, cualquiera persona no es candidata a este trastorno. La exposición a vídeos de personas que hacen tics, puede ser una llave que abra una compleja conjunción de antecedentes genéticos y epigenéticos, en un contexto de confinamiento y de trastornos de ansiedad, de personalidad o depresivos. Todas las personas que «quieran» no desarrollarán este trastorno, sino quienes «puedan». Quienes cuenten con estos antecedentes previos, son quienes pueden tener más riesgo.
La comunidad científica, no obstante, se ve en la necesidad de advertir sobre este trastorno. En primer lugar, porque muchos de ellos fueron erróneamente diagnosticados con ST. Segundo, porque algunos influencers, como Jan Zimmerman podrían estar haciendo un uso comercial de sus síntomas (venta de merchandising justo cuando dicen una coprolalia popular, más de 200 tics en un mismo vídeo, que no se repiten en el siguiente). Y tercero, porque puede haber un grupo de la población (adolescentes, con ansiedad o depresión, con factores predisponentes), que pueden desarrollar trastornos de movimiento funcionales por excesiva exposición a estos vídeos y por la idealización de estos influencers. A pesar de que Kirsten Müller expresa en su estudio que este trastorno puede promover «comportamientos de búsqueda de atención», en las sesiones plenarias del Congreso se insistió en que no se trata de conductas que busquen «llamar la atención» o ser el centro de miradas.
¿Una persona con Síndrome de Tourette, que se exponga reiteradamente a estos vídeos, puede imitar estos tics e intensificar su Tourette?
Es posible, no es una novedad para un Tourette ver otras personas con Tics y luego experimentar que está copiando esos tics. Pero solo para algunos, y para algunas conductas. Muy probablemente, sólo durarán unos días. Serán unas conductas funcionales similares a tics, que al cabo de unos días pasarán, o que persistirán si existe un contexto de alto estrés, ansiedad o depresión que lo propicie.
De todas las exposiciones sobre el tema, sumamente interesantes, compartimos la de Kirsten Müller, psiquiatra y actual presidenta de la Sociedad Europea para el Estudio de Síndrome de Tourette. Se trata de una investigación excelente, que hace un recorrido con datos epidemiológicos, con revisiones históricas sobre los fenómenos de enfermedad de masas cuyo principal síntoma es el trastorno de movimiento.
Este es el estudio de Kirsten Müller, traducido al español (también se puede descargar).
Ejemplos de los influencers con Síndrome de Tourette más populares:
Evie Meg en Youtube y TikTok
Jan Zimmermann en Youtube y Tik Tok
Glen Clooney en Tik Tok
Zara Beth on TikTok
Michelle en Youtube
Billie Eilish